Tous à bord, Tous unis, Tous uniques, Tous plus forts

INTERVIEW

Par Patrick LECROQ, Janvier 2003

Tout d’abord merci, Monsieur SIMON de bien vouloir répondre à mes questions. Vous le savez ces questions, je les pose à double titre d’une part au nom du journal « La Croix du Midi » et d’autre part en tant que personne qui vit un handicap au quotidien.

Question : Donc l’A.E.P.H. c’est :

  • Un truc inutile qui va permettre à certains « de se faire mousser » et ou on va dépenser des tonnes de fric pour peu de résultats ?
  • Un moyen de sortir de la marginalisation dans laquelle le handicap enferme trop souvent les personnes ?
  • La possibilité de faire un état des lieux et d’utiliser les acquis pour faire avancer l’intégration sociale et professionnelle des personnes handicapées ?


Jean-Luc Simon : L’AEPH sera ce qu’en feront les personnes concernées, handicapées, parents, enfants, professionnel comme tous les citoyens, dans le cadre des objectifs fixés par le Conseil de l’Europe, la Commission européenne et par le Comité Français de Coordination. Sur la base de l’article 13 du Traité Européen d’Amsterdam, les préoccupations de la Commission Européenne sont de combattre les discriminations liées à une déficience physique, sensorielle ou mentale, en souhaitant que chaque état membre engage un processus législatif visant à prévenir et supprimer les causes de ces discriminations. Mais l’objectif qui doit tous nous mobiliser en priorité et pour lequel chacun peut apporter sa contribution, consiste à participer au « changement du regard porté sur les personnes handicapées ». C’est là le défi le plus important qui est posé, car c’est de ce changement de regard que dépendent les changements concrets qui sont nécessaires à l’amélioration des conditions de vie, non seulement des personnes handicapées, mais de l’ensemble de la population.

C’est là le message central de l’action du Comité Français de Coordination de l’année européenne des personnes handicapées : « Plus d’autonomie pour les personnes handicapées, c’est plus de liberté pour tous ». Il s’agit de montrer et de faire comprendre que la réponse aux besoins des personnes handicapées ne doit pas se raisonner et se comprendre comme un coût ou une charge, mais en termes d’investissement pour le mieux être de l’ensemble de la population.

Quelques exemples : La télécommande de votre téléviseur, c’est au départ pour les personnes tétraplégiques qu’elle a été inventée et mise au point. Qui penserait à aujourd’hui s’en séparer ? Les bus à plancher bas qui sont demandés depuis plus de 20 ans par les quelques 3 à 4% de la population reconnus « à mobilité réduite », facilitent aujourd’hui l’accès de plus de 40% des utilisateurs des transports en commun, à tel point qu’il est parfois difficile de trouver une place à côté des poussettes et des caddys que les usagers peuvent maintenant monter avec eux dans le bus !

Les bénéfices tirés de la réponse aux besoins des personnes handicapés sont nombreux et pratiquement systématiques, et il s’agit, en 2003, de mettre ces bénéfices en évidence pour que chacun comprenne que l’intégration de tous est un bénéfice pour tous.

Concernant le « tas de fric » dont vous parlez, il n’est malheureusement pas à la hauteur des ambitions tracées : 800 000 Euros ont été attribués à la France par la Commission Européenne pour mener l’ensemble des actions de l’année 2003.

  • 50% de cette somme, 400 000 Euros, seront consacrés au soutien d’une centaine de projets sélectionnés par le Comité Français parmi les plus de 600 qui ont été proposés.
  • 40% serviront à l’organisation de six forums qui réuniront les acteurs politiques, les personnes handicapées, leurs représentants et les professionnels, forums que nous souhaitons plus comme des séances de travail que comme des « grandes messes », même si nous ne pourrons éviter qu’elles en aient un peu l’aspect. Ces rencontres relativement restreintes réuniront 3 à 400 personnes à chaque fois et s’inscriront dans le débat sur la réforme de la Loi de 75. C’est là une occasion unique pour les personnes handicapées de faire connaître leurs aspirations et leurs propositions, notamment au travers de leurs représentants associatifs, ou plus directement en exprimant leurs questions par Internet sur le site du Ministère de la Santé : http://handicap.sante.gouv.fr 
  • 10% (320 000 Euros) sont enfin consacrés au fonctionnement du Comité, et notre objectif est de réduire ces coûts de fonctionnement à leur strict minimum afin de pouvoir soutenir plus de projets.


Ces financements européens ne peuvent couvrir qu’un maximum de 50 % du coût total des projets, et un certain nombre de disposition ont été prises, et par le Ministère de la Santé et par la DGAS, pour prévoir un cofinancement de tous les projets sélectionnés par le Comité Français de Coordination pour l’AEPH.

En termes de résultats attendus, ceux-ci dépassent évidemment nos capacités budgétaires, et c’est là un des aspects du défi qu’il nous est demandé de relever. Vouloir « changer le regard porté sur les personnes handicapées », c’est vouloir influencer la culture des peuples européens, et il serait présomptueux de croire qu’il est possible de changer un fait culturel en un an. C’est sur plusieurs générations que cette transformation peut s’opèrer, et nous ne pouvons avoir d’autre ambition dans ce domaine que de « semer les graines du changement » (1) en oubliant pas que nous devons aussi préparer et entretenir le terrain pour que ces graines puissent donner leurs plus beaux fruits dans quelques années. C’est dans cet esprit que j’utilise souvent l’expression « d’électrochoc culturel » pour décrire de ce que j’attends de l’année européenne des personnes handicapées. Nous devons montrer la capacité là où n’est habituellement perçue que l’incapacité, mettre en valeur la créativité des personnes handicapées pour faire comprendre à la société que leur intégration est facteur de développement et d’enrichissement, parce que sans les symphonies de Beethoven qui était sourd, sans Roosevelt qui a brillamment présidé la destinée des Etats Unis de son fauteuil roulant, sans Van Gohg qui enchante nos regards depuis des centaines d’années avec ses créations de schizophrène, et sans tous ceux qui tirent un élan créatif de leur lutte pour une vie autonome, le monde serait plus pauvre parce qu’amputé d’une part essentielle de sa richesse.

Question : L’organisation au niveau européen de divers projets dans différents domaines de la vie sociale du même type que l’A.E.P.H. peut donner l’image des prémices d’une Europe sociale ou chacun des pays membres, de ses régions de ses villes et villages travaillent ensemble à un même objectif pour améliorer la situation d’un groupe de personnes.

Ne pensez-vous pas que la mise en place dans chacun des pays d’un comité national de l’A.E.P.H. tue cet esprit de communauté, d’échanges d’expériences et empêche une évolution par le haut ?

Ne croyez-vous pas qu’il est dangereux que sur le terrain on ne perçoivent-pas que chacun participe à un dessin, un projet commun au niveau de l’Europe ?

De la même façon, on parle de l’aménagement de la loi du 30 juin 1975 (Loi d’Orientation en faveur des personnes handicapées), pourquoi ne pas profiter de cette année européenne pour imaginer une loi plus large dans le cadre européen que chaque pays pourrait ratifier ? 

N’aurait-on pas ainsi l’impression que l’Europe est une Europe des Citoyens ?

Jean-Luc Simon : C’est exactement ce qui est en jeu, non pas la création d’une loi européenne, car il n’est pas du champ de compétence de l’Europe de légiférer dans le domaine social, mais la mise en conformité des législations de chaque pays membre de l’Union Européenne avec l’article 13 du traité d’Amsterdam qui prohibe toute discrimination du fait du handicap. Voilà ce qui unit l’Europe.

Les comités AEPH des pays membres se rencontrent régulièrement à Bruxelles pour coordonner leurs actions, et chacun d’eux à la même mission : encourager et accompagner l’adoption d’une législation nationale qui prévient et élimine les facteurs de discrimination à l’égard des personnes handicapées. En France, la réforme de la Loi de 75 a été décidée avant et en dehors de l’année européenne, mais son calendrier tient évidemment compte de cet événement et nous ne pouvons que nous en réjouir, car avec la priorité nationale définie en juillet 2002 par le Président de la République pour mieux répondre à la situation des personnes handicapées, c’est maintenant l’ensemble de l’Etat qui se trouve mobilisé sur cette réforme. Faire l’Europe, c’est pour les Etats Membres mettre leurs législations nationales « au diapason » avec les orientations définies sur le plan communautaire, et l’année européenne est une occasion unique pour revoir la loi de 75 dans cet objectif. Comment sera traité la non-discrimination des personnes handicapées ? Je ne peux le dire aujourd’hui et ne peux savoir comment sera abordé cette question par le législateur. Le sera-t elle à l’intérieur de la Loi de 75 ? À l’intérieur d’une Loi spécifique ? À l’occasion d’une réforme constitutionnelle ? Considérerons-nous la législation existante suffisante ? … Plusieurs scénarios se présentent et présagent de débats passionnants, auxquels les personnes handicapées et l’ensemble des personnes concernées doit évidemment prendre part. C’est aussi ce que le Comité Français de Coordination pour l’AEPH encourage.

En complément de la participation à cette dynamique nationale dans le cadre européen, les citoyens handicapés et leurs familles seront aussi appelés, comme ce fut le cas en décembre 1993, à participer à un « Parlement Européen des personnes handicapées » à Bruxelles. En cours d’organisation, je peux juste vous dire à propos de cette initiative du Groupe Inter-parlementaire Européen, qu’une enveloppe de la commission européenne a été attribuée dans ce but et qu’elle se tiendra fin 2003.

Question : Après la philosophie, parlons concrètement du déroulement de cette année européenne. Votre comité a lancé un appel à projet, pouvez-vous nous dire brièvement sur quels objectifs principaux ?

Jean-Luc Simon : Le Comité Français de Coordination de l’AEPH vient de finaliser la sélection des projets qu’il propose pour un financement au Secrétariat d’Etat, et je m’apprête à signer les courriers qui annoncent ce soutien à la centaine de porteurs de projets sélectionnés. Le nombre de propositions d’action a largement dépassé nos premières estimations les plus optimistes, et c’est plus de 600 projets qui sont arrivés dans les délais (Avant le 31octobre 2002), mais c’est plus d’un millier qui aurait pu être réuni si nous avions laissé plus de temps. Pour mieux valoriser cet engouement et ce formidable potentiel, le Comité Français de Coordination pour l'AEPH a donc souhaité que soit introduite une procédure de labellisation afin de pouvoir soutenir la communication et la promotion de projets sur lequel il ne peut intervenir financièrement. Il a donc été décidé que l'attribution du Label « Acteur de l’Année Européenne des Personnes Handicapées », qui reprendra les critères de sélection des projets, soit ouvert tout au long de l'année 2003. Cette procédure de labellisation sera lancée fin janvier 2003.

Les premiers critères qui ont guidé la sélection des projets sont ceux de la participation et de la visibilité des personnes handicapées, pour ensuite s’intéresser à sa faisabilité en termes de cohérence d’objectifs et de moyens. Un critère qui n’avait pas été envisagé aussi déterminant a été celui de la localisation du projet, et il a été aussi tenu compte des populations (Types de déficiences, tranches d’âges) et des secteurs d’activité concernés (Loisir, culture, emploi, scolarité …). Je dois dire que ce travail de sélection a été difficile et très frustrant étant donné le nombre de bon projets que nous avons été amené à « écarter » d’un financement pour répondre à ces multiples contraintes.

Question : Il semble que les projets doivent être déposés par des personnes morales donc essentiellement des associations loi 1901, ne trouvez-vous pas cette condition limitative ? Une telle clause ne risque-t-elle pas de vous priver d’un certain nombre de projets et d’idées de citoyens individuels et ordinaires qui ne sont pas « encartés » et qui ne trouvent pas de place dans le système que votre comité à organisé ? L’esprit de l’A.E.P.H. n’est-il pas la volonté de développer l’autonomie de LA personne ?

Jean-Luc Simon : Dans l’idéal, vous avez raison, mais le soutien de projets individuel ne pouvait être envisagé pour plusieurs raisons. Tout d’abord, les règles européennes attachées à l’enveloppe attribuée à chaque pays de l’Union interdisent l’attribution de fonds à des personnes physiques. Ensuite, la machine à monter pour lancer un appel à projet en direction des personnes physiques et sélectionner leurs propositions n’aurait pas été envisageable dans les délais et, enfin, les fonds à répartir sont beaucoup trop limités.

« L’esprit de l’AEPH » est avant tout européen, c’est-à-dire collectif, et s’il s’agit effectivement de mettre en avant les capacités individuelles des personnes handicapées et d’amener chaque citoyen européen à changer le regard qu’il porte sur les personnes avec des capacités particulières, c’est avec l’objectif de conduire les groupes et les collectivités vers de meilleures pratiques. J’attache une grande importance aux initiatives individuelles, et celles-ci seront soutenues autant que faire ce peut : En favorisant l’exposition des créations des personnes handicapées au sein des manifestations en cours d’organisation, en encourageant les médias à s’intéresser à leurs contributions, en organisant des concours pour publication et diffusion … Toute initiative pour « changer le regard porté sur les personnes handicapées » est la bienvenue, dans son quartier, sa commune, département, région, sur les marchés, dans les écoles, les bureaux, les centres commerciaux … partout où il possible de faire vivre, lire, voir, entendre, apprécier ... la créativité des personnes handicapées. Les actions qui peuvent s’envisager dans ce but n'ont d'autres limites que l’imagination. Chacun peut chercher des partenaires, aller convaincre son Maire, son Député, son Conseiller Général ou Régional, les Présidents d'associations, de clubs sportifs de jeunes, d'adultes ou de personnes âgées, pour qu'ils soutiennent la réalisation d'une action, à quelque échelle que ce soit.

Question : Un certain nombre de colloques régionaux vont être organisés à travers la France afin de faire un état des lieux , le 17 avril prochain c’est TOULOUSE qui sera la ville hôte, pouvez-vous nous donner une idée du contenu de ce colloque ?

Jean-Luc Simon : Les forums régionaux sont en cours d’organisation. C’est le Cabinet de Madame Boisseau et les services communications du Ministère de la santé qui organisent ces manifestations en étroite collaboration avec les DRASS concernées. Ces Forums réuniront 3 à 400 personnes dans chaque ville où ils se tiendront, ils sont organisés, non pas dans l’idée de « grandes messes », mais dans un esprit de travail et de rencontre entre les responsables politiques et administratifs, les professionnels et les personnes concernées, handicapées et parents d’enfants handicapés. Ce seront des forums où tous ceux qui auraient souhaité être présent ne pourront l’être, mais des mesures seront mises en œuvre pour qu’à chacun puisse poser des questions par écrit.

À Toulouse, le thème du forum sera l’accessibilité, et l’occasion aussi d’accueillir la « Marche de l’année européenne » à son entrée en France. Cette animation organisée par la Commission européenne est un camion aménagé qui partira d’Athènes le 26 janvier pour une tournée dans toute l’Europe tout au long de l’année 2003. Véritable scène itinérante, il sera à chacune de ses étapes en France, du 17 avril au 21 mai, une occasion pour les associations et les collectivités de présenter leurs projets en organisant des présentations publiques, concerts, spectacles ...

Question : Il est certainement une question que vous auriez souhaité que je vous pose, alors je vous laisse la conclusion.

Jean-Luc Simon : Il est en effet un point pour moi essentiel que je souhaite aborder : La communication et le rôle de chacune des personnes qui interviendra dans les centaines de manifestations qui émailleront cette année.

Le changement du regard porté sur les personnes handicapées est l’enjeu majeur de l’année 2003, et les mots que nous utilisons tiennent un rôle essentiel pour engager, accompagner et concrétiser ce changement. Le comité français de coordination a déjà exprimé ce soucis en ajoutant un point sémantique à la charte d’utilisation du logo de l’AEPH : « Les organisateurs de l’événement qui utilisent le logo de l’AEPH s’engagent à proscrire de toute leur communication le terme « handicapés » seul, pour n’utiliser qu’une terminologie précise et respectueuse des personnes, telle que « personnes handicapées », « personnes en situation de handicap », « citoyens handicapés », « personnes avec des besoins spécifiques » … etc. »

Il ne s’agit pas de faire du « politiquement correct », mais simplement de concrétiser un changement qui peut être mis en œuvre par chaque citoyen sans autre dépense que celle qu’exige la surveillance de son langage. « L’effort » qui est demandé pour parfois se corriger et dire ou écrire « personnes handicapées » en place de « handicapé », n’est que le reflet de « l’effort » qu’il faut souvent faire pour vivre avec les personnes handicapées, car si vivre le handicap est difficile, vivre avec les personnes handicapée l’est aussi. Je ne souhaite pas que l’on idéalise l’enjeu de la vie avec les personnes handicapées, et il est préférable que chacun mesure l’ampleur de la tâche car vivre avec les personnes handicapées, c’est partager les discriminations dont elle sont victimes, devant les marches d’un restaurant, au cours de leur scolarité, face à l’emploi, dans l’avion, le train et dans la rue …Ce que nous demandons à chaque citoyen, c’est d’avoir le courage de faire face à la difficulté, comme les personnes handicapées le font chaque jour, afin que plus conscient des barrières à surmonter il œuvre avec elles pour les éliminer. Les personnes handicapées qui vivent l’autonomie s’entendent souvent dire « C’est formidable ce que vous faites », et en partageant leur vie et leurs difficultés, chacun peut donc aussi être « formidable » et fier de l’être.

L’effort sémantique qui est demandé ne fait que mettre en œuvre cette exigence dans le langage, et c’est plus qu’un début, c’est la mise en œuvre concrète d’un changement de nos perceptions.

Une distorsion du langage que je rencontre trop souvent est celle qui vise à parler de « l’année européenne du handicap ». C’est une hérésie ! Comment est-il possible de croire, et de faire croire, que c’est le handicap que nous célébrons ! Il ne s’agit pas de mettre en valeur le handicap, mais de le combattre en éliminant l’une de ses causes principales : La discrimination. Ce sont les PERSONNES que nous célébrons en 2003, les personnes dites handicapées parce que discriminées quand l’expression de leurs capacités est étouffée par un environnement et des comportements inadaptés, voire hostiles. 

Dans le même état d’esprit et avec la même rigueur, je suis très réticent à l’utilisation du terme de « différence » qui est communiqué dans de nombreuses manifestations concernant les personnes handicapées, car si je m’associe volontiers à « l’éloge de la différence » comme l’a décrit le biologiste Albert Jacquard dans le livre du même nom, ce n’est pas les différences qui me séparent des autres que je souhaite voir mises en avant en 2003, mais ma ressemblance, mon humanité, ce qui unit, ce que j’ai en commun que je souhaite voir reconnu.

L’année 2003 ne doit pas être une fête de la différence ou de toutes les différences, mais une célébration de la ressemblance. Nous avons chacun notre valeur, nous devons tous avancer ensemble et tous être acteur de cette grande aventure.

Tous uniques, tous unis, et tous à bord.

1 : Henry Cassirer, Membre du Comité Français de l’AEPH, Ancien directeur de la communication éducative à l’UNESCO & Coordinateur en France pour l’année internationale des personnes handicapées de 1981.

accompagnées © Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01