Plus de confort pour nous c'est plus de confort pour tous

Interview

Bulletin d'Information de la Mutualité SocialeAgricole

N° 19 décembre 2001

BIMSA : Comment avez-vous vécu votre handicap au départ 

Jean-Luc Simon :

 Le plus difficile, c'est par rapport à soi. Il faut intégrer sa déficience, découvrir son corps, s'adapter à son nouveau fonctionnement, accepter ses limites et réapprendre un grand nombre de fonctions vitales telles que toucher, uriner, déféquer ... il faut reconstruire son identité mise à plat avec tous les remaniements psychologiques et difficultés que cela entraîne.

Ensuite après avoir été seul face à soi-même, vient le temps de la réintégration, du retour au groupe, parmi les " autres " dont le regard est primordial pour se reconstruire. Chacun a le désir de se reconnaître dans le miroir de celui qu'il regarde. Ce désir est encore plus fort chez les personnes handicapées en cours de vie qui reviennent au monde avec l'angoisse fondamentale de la perte d'elles-mêmes. Elles recherchent leur image détruite tout naturellement chez les autres. Or là, elles découvrent que ceux-ci les voient différemment, que la relation ordinaire à l'autre a disparu. Elles ne sont plus considérées en tant qu'individus mais comme " handicapés " et, dans ces regards interloqués, gênés, fuyants ou de pitié, elles ne trouvent que le reflet de leurs propres angoisses passées et présentes.

BIMSA :

 Comment analysez-vous ce changement de regard ? 

JLS : Le handicap suscite chez les autres, ceux qui sont restés dans leur intégrité corporelle, la peur de la différence, l'angoisse de se retrouver un jour dans la même situation ; la personne handicapée est ce que l'autre aurait pu ou pourrait devenir. La présence d'une déficience chez l'autre réveille aussi des problématiques inconscientes et refoulées de l'ordre de la crainte du démembrement et de la castration ; c'est ce que j'ai essayé d'analyser en reprenant des études de psychologie. Il m'a paru nécessaire de cerner les répercussions qu'un traumatisme invalidant déclenche non seulement chez la victime mais aussi chez les autres. J'ai été étonné du peu de prise en compte des préoccupations d'ordre psychologique dans l'approche de la question du handicap, vu seulement sous l'angle physique lors de la rééducation, alors que les grands concepts psychanalytiques soulignent tant la liaison étroite qui existe entre le corps et le psychisme.

L’évolution des réponses sociales aux déficiences

Selon les époques, " la déficience " prend des significations différentes. Au Moyen gai, les infirmes font partie de la société, la disparité est alors considérée comme la normalité, A l'infirmité, perçue comme l'œuvre de Dieu, la réponse sociale est la charité.

L’âge classique et sa volonté de faire régner l'ordre social conduit au " grand enfermement " qui, certes, s'adresse d'abord aux fous et aux nécessiteux mais n'épargne pas les infirmes. Quand l'infirmité devient l'œuvre des hommes, en particulier du fait des guerres, du travail, mais aussi des progrès de la médecine, une nouvelle réponse apparaît : La réadaptation.

La culpabilité et l'obligation morale à l'égard des " victimes " s'accompagne d'une volonté de " réparer " pour " réintégrer ". Cette approche va progressivement s'étendre à tous les types de déficiences, provoquant l'apparition d'un nouveau terme le handicap. L’altérité se dilue dans une catégorie unique de personnes qu'on va, tenter de " normaliser ".

BIMSA : Comment se manifeste cette différence dans les attitudes des autres ?

JLS : J'ai été très sensible au fait qu'il n'y ait plus d'échanges corporels. J'ai attendu deux ans avant que quelqu'un me tienne par l'épaule amicalement. Le fauteuil roulant joue un rôle séparateur dans les relations aux autres. Cet aspect " d'intouchable " - dont on pourrait dire paradoxalement que les personnes handicapées bénéficient - enlève des repères, supplémentaires. C'est très perceptible dans une foule, les gens s'écartent ; je comprends leur motivation qui, au départ, se veut positive - ne pas entraver notre circulation - mais que nous ressentons comme un geste d'éloignement nous reléguant au rang de paria. Longtemps, je me suis demandé s'il s'agissait d'une haie d'honneur ou d'une haie d'horreur.

BIMSA : Et dans le milieu familial comment se fait le retour ?

JLS : L’entourage proche subit aussi un traumatisme psychologique. Le couple et la famille doivent s'adapter à la transformation corporelle de l'un de ses membres. Les relations sexuelles sont à revoir, le rôle du père - qui ne portera pas son enfant sur ses épaules, ne jouera pas au foot avec lui - et de la mère sont à redistribuer. Le problème pour l'autre, c'est que, tout en étant valide, il est contraint s'adapter et de partager toutes les conséquences matérielles, sociales et psychologiques du handicap, alors qu'il n'y est pas obligé physiologiquement. Je me suis parfois dit que c'était peut-être plus difficile pour le conjoint non handicapé, l'autre n'ayant pas le choix, étant acculé à faire face et contraint à s'adapter.

BIMSA : En matière de réinsertion professionnelle, quelle a été votre expérience ? 

JLS : Quand j'ai été accidenté, l'hôpital psychiatrique qui m'employait m'a licencié, en complète contradiction avec la loi de 1975, et m'a accordé une rente. Puis la Sécurité sociale m'a reconnu " invalide à 80 %, incapable d'exercer une profession quelconque " et m'a attribué une pension. Ce licenciement et cette " étiquette sociale " d'inaptitude à toute profession ont été les deux éléments que le système m'a offert comme capital de départ pour le futur. La recherche d'un statut social est donc passée pour moi par le bénévolat et la recherche universitaire. Ces activités m'apportent les éléments d'une vie sociale plus riche, sociale riche, tout en me permettant de conserver un rythme de travail compatible avec les contraintes liées au maintien de mon autonomie. Mais je tiens à souligner que, dans le système actuel aujourd'hui, dans le système actuel de d'attribution ou de révision des allocations, pensions et rentes, tout m'incite à " jouer l'invalide " pour garder mes revenus. L’exercice d'une activité rémunérée entraînerait un réajustement et une reconsidération, défavorables, de mon " classement " invalidité et donc de mes revenus. Or, après un " parcours du combattant " au sein d'administrations rarement accessibles, qui m'a permis de réunir les conditions d'une situation satisfaisante, je redoute toute remise en question de mes acquis. J'en connais le prix en dossiers, attentes et contrôles médicaux.

BIMSA : En matière d'accessibilité, pensez-vous que les réalisations sont suffisantes ? 

JLS : Elles ne vont pas assez loin dans le sens de l'intégration et de l'acceptation de la différence. Jusqu'à présent, on a raisonné en termes d'aménagements spéciaux réservés aux handicapés qui là encore sont source de discrimination et qui nous maintiennent dans un circuit spécial. La société n'a pas suffisamment conscience que les adaptations qui répondent à nos besoins sont bénéfiques pour tout le monde. Plus de confort pour nous, c'est plus de confort pour tous. Prenons l'exemple de Grenoble où les tramways ont été aménagés pour une meilleure accessibilité. Les personnes âgées, les femmes avec les poussettes... en profitent aussi. Chacun y trouve son compte. De plus, comme les gens descendent et remontent plus rapidement, la rentabilité des lignes s'est accrue de 13 % Il en est de même pour l'adaptation des postes de travail qui rejoint en fait les préoccupations des travailleurs en général. Penser à nous c'est penser à vous demain. La télécommande a été au départ mise au point pour les personnes handicapées ; or, elle sert à tous.

BIMSA : Est-ce que vous êtes plutôt optimiste pour l'avenir ? 

JLS : Notre société est la première dans l'histoire de l'humanité à montrer un tel souci d'intégration des personnes handicapées. Cela fait 25 ans qu'elle tente de la réaliser et on s'aperçoit que ça ne marche pas vraiment. Il faut donc aller plus loin, se donner vraiment les moyens de ses ambitions. Pour progresser, il faut maintenant imaginer une démarche où les personnes handicapées soient écoutées et les premières impliquées dans l'élaboration, la mise en place et le fonctionnement des systèmes visant à leur intégration sociale. Ce sont les véritables acteurs du changement. Qui peut, mieux qu'elles, évaluer le plus justement les moyens spécifiques nécessaires à leur autonomie et à leur participation à la vie collective ?

BIMSA : Que pensez-Vous du plan annoncé par Ségolène Royal ?

JLS : Les mesures annoncées traduisent une forte volonté de changement. L’obligation budgétaire faite aux bénéficiaires du Fonds pour la petite enfance - dont de nombreuses crèches - d'accueillir les enfants handicapés est une des mesures qui montrent une réelle détermination gouvernementale. Toutefois, il serait naïf de penser que l'on pourra durablement modifier les choses en trois ans... Ce sont des objectifs décennaux qu'il faut fixer. Le mouvement d'intégration se fait sur plusieurs générations. Il y a eu la génération des oubliés, puis celle des défricheurs et celle aujourd'hui de ceux qui se battent pour une intégration dont la société ne peut plus faire l'économie. Ce sont les générations suivantes qui en bénéficieront et ce profit sera global. Il concernera les personnes handicapées mais aussi les autres.

accompagnées © Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01