Ras le bol de la médicalisation !
Quelles implications pour les personnes handicapées ?

IN FORUM

Revue spécialisée Suisse

N° 2/1998

éditée par PRO INFIRMIS

Le handicap est le résultat d'une interaction entre un individu et la société dans laquelle il vit, et non le résultat d'une simple limitation fonctionnelle comme le suggère la CIH."Principe fondateur de l'Organisation Mondiale des Personnes Handicapées (l'OMPH) en 1981, cette affirmation est aujourd'hui au centre des problématiques du processus de révision de la "Classification Internationale des handicaps : Déficiences, Incapacité et Désavantages" (CIH).

"Nous ne pouvons résoudre le problème du handicap uniquement avec des réponses médicales visant à réparer ou à redresser l'individu, mais aussi en adaptant la société aux besoins des personnes handicapées. Il est essentiel que les personnes concernées par la classification, les personnes handicapées, puissent participer activement à l'élaboration de ce nouvel outil. Nous ne sommes pas tant handicapés par nos déficiences, avec lesquelles nous avons appris à vivre, mais par les contraintes, les barrières et les attitudes négatives que nous impose la société." Tel pourrait ainsi se résumer la position de l'OMPH.

Un exemple simple est que, dans les pays d'Afrique par exemple, de nombreuses personnes ont des troubles de la vue qui ne sont pas compensés. Celles-ci vivent un fort désavantage vis à vis des membres de leur communauté, et peuvent être considérées pour cela comme vivant une situation de handicap. Pensez à toutes les personnes autour de vous qui portent de lunettes. Est ce que ces personnes sont classifiées parmi les personnes handicapées ? Tout me monde porte des imperfections dont beaucoup peuvent être maintenant corrigées.

Ce qui, pour nous, dans les pays nantis, n'est plus qu'une particularité qui n'entraîne aucune discrimination, reste dans d'autres pays la source de difficultés et un frein au développement de leurs société. Pour ces personnes, le handicap apparaît du fait de l'environnement, notamment technologique et économique.

"Le handicap est aussi une question sociale, et non une question uniquement médicale". En exprimant clairement cette revendication pour demander une révision de la CIH, l'OMPH et les mouvements de personnes handicapées expriment un "ras le bol" de la médicalisation. Assez des vies hospitalisées ! Assez du racket des lobbys pharmaceutiques, des fabriquant et revendeurs de matériels médico-spécialisés ! Assez du confinement dans des lieux de vie médicalisés ! Vivre, pour nous personnes handicapées, c'est gérer les contraintes de nos déficiences selon nos choix de vie et avec le soutien des professionnels, c'est mettre à profit nos capacités afin de suppléer au mieux à nos incapacités, notamment grâce aux aides techniques, et c'est transformer notre cadre de vie pour être moins désavantagés.

Malgré l'affirmation de Philip WOOD selon laquelle "il est impossible, à partir d'une classification à l'échelle internationale, d'élaborer un schéma qui corresponde à l'ouverture de droits à diverses prestations"(1), nous sommes inquiets des dérives qui pourraient être faites dans l'utilisation de la CIH; par les pouvoir publics pour évaluer les besoins et planifier des politiques sociales ou, plus sûrement, par les compagnies d'assurance pour évaluer, à la baisse, les dédommagements dus après un accident invalidant.

Ces utilisations sont détournées, car elles participent à l'élaboration de réponses dans les domaines du développement social, structurel, technique ou économique, sur la base d'une échelle de mesure dont les préoccupations d'origines sont influencées par un souci de réparation et des préoccupations médicales.

Quels sont les objectifs de la CIH ? S'agit-il de redresser ou de mettre debout l'infirme ? De rendre entendantes les personnes sourdes ? Voyantes les personnes aveugles ? Ou s'agit-il de faciliter la vie et la participation active des personnes qui vivent les conséquences de déficiences ? Est-ce l'outil d'une normalisation acceptée par tous, comme la santé que peu de personnes refusent, ou est-ce l'outil d'une normalisation imposée par les sociétés dominantes ? L'OMPH résume ces questions en affirmant "qu'il y a confusion quant à savoir si c'est un système de classification, un modèle, un instrument de mesure ou un instrument d'évaluation ? (2).

La "norme" internationale qui existe est celle de Droits de l'Homme : Est désavantagé, toute personne qui n'a pas accès aux droits fondamentaux de l'être humain; et dans le cadre de la CIH il faudrait ajouter : du fait d'une incapacité liée à une déficience du corps ou de l'esprit. Afin que cette norme soit clairement établie, la CIH devrait donc faire référence aux "Règles des Nations-Unies pour l'Égalisation des Chances pour les personnes handicapées" et, pourquoi pas, se transformer en une "classification de la pleine participation"(2) .

Les réponses à apporter pour que les personnes handicapées accèdent à une égalité de droits vis à vis de leurs concitoyens concernent tous les secteurs de la société, de l'éducation (l'UNESCO) au travail (le BIT), et à tous les âges la vie. Si nous cherchons à classifier les éléments des processus handicapant (3), l'élaboration de la CIH ne peut rester sous la seule autorité de l'OMS, mais dépendre d'une coordination transversale de l'ONU. Si, comme nous le craignons des sociétés d'assurance, des acteurs de la vie collective envisagent de s'appuyer sur la CIH pour élaborer ou justifier leurs politiques, des garanties doivent être prises et un "code éthique d'utilisation" imposés.

En cela, nous et nos organisations représentatives devons être particulièrement vigilants.


1: "Classification Internationale des handicap : Déficiences, Incapacité et Désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies", INSERM, PUF, EVRY, 1988.

2 : Dr Henry ENNS, OMPH, Tokyo, Mars 1998.

3 : Cette expression est la plus adaptée pour traduire l'expression anglo-saxonne "Disablement", terme dont la traduction française proposée dans le processus de révision, "invalidation", est qualifié d'inacceptable. Ceci n'est qu'un des exemples des nombreuses difficultés sémantiques de ce travail

accompagnées © Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01