Paroles de personnes accompagnées

Publié dans 
« vie sociale
N°13"

Après les Etats Généraux du Travail social ...


Editions ERES, Toulouse 2016

La reconnaissance des personnes en situation de handicap nécessite de mieux comprendre leur réalité, d’adapter les ressources existantes, d’encourager la pair-émulation, d’apporter des solutions fondées sur l’interaction professionnels/personnes en situation de handicap et de qualifier les intervenants.

C’est ce que nous transmet Jean-Luc Simon, devenu paraplégique après un accident. Il a affronté cette situation, repris des études universitaires de psychologie et mène une activité militante en faveur de la Vie autonome des personnes handicapées. Il a fondé avec Henry Cassirer5 le Groupement français des personnes handicapées (GFPH), en préside la région Europe et est membre du Conseil mondial de l’Organisation mondiale des personnes handicapées/Disabled Peoples’ International (OMPH/DPI). Il est l’auteur de l’ouvrage Vivre après l’accident : conséquences psychologiques d’un handicap physique 6 et de plusieurs articles. L’essentiel de ses contributions est accessible sur ce site. 

Brigitte Bouquet : À la suite à votre handicap dû à un accident, vous avez ressenti et analysé deux contradictions. Lesquelles ?

Jean-Luc Simon : Dans ma vie professionnelle, j’assurais les fonctions d’éducateur et d’infirmier psychiatrique auprès d’enfants et d’adultes handicapés. Mais à 25 ans, un grave accident de la route m’a rendu paraplégique, paraplégique mais heureusement lucide. À la suite de cet événement traumatique qui me jeta hors de la norme, l’hôpital psychiatrique qui m’employait me fit savoir que mon contrat était rompu pour « cause d’inaptitude à la fonction » et me versa une rente. À aucun moment cette institution n’a envisagé un maintien dans l’emploi avec d’autres fonctions, et la Sécurité sociale me classa dans la catégorie des « invalides incapables d’exercer une profession quelconque ».

Lors de longues journées passées en réanimation, entre sommeil et soins, j’ai été l’objet de nombreuses interventions de l’autre sur mon corps, et j’ai expérimenté comment celles-ci peuvent parfois suppléer harmonieusement une volonté amputée, prolonger le geste plus qu’elles ne le remplacent, lorsqu’elles sont faites sans brutalité, avec attention et dans le respect des rythmes de la personne. Quand elle se fait dans le silence et l’indifférence, l’intervention sur le corps est intrusion, violation et dévalorisation ; le geste de soin sans parole est une arme de déstructuration massive.

Voilà les deux éléments que le système social m’a offerts comme capital de départ. Les deux contradictions que j’ai vécues sont : j’étais un professionnel du handicap qui a été licencié pour handicap. Première contradiction. La société dit vouloir intégrer les personnes handicapées mais elles sont toujours à part, protégées mais exclues, deuxième contradiction.

Et la période de réadaptation, qu’en pensez-vous ? 

Comme je l’ai écrit à propos des conséquences psychologiques d’un traumatisme médullaire, cette période s’ouvre par une régression psychologique, une perte d’identité concomitante à une altération des limites psychiques pour aller vers la réintégration.

Il m’a fallu apprendre à demander et à recevoir, en acceptant de ne pouvoir au mieux que minimiser les écarts parfois démesurés qui existent entre le geste que j’aurais effectué et celui qui supplée le mien, et donc à inclure cet écart dans mes stratégies d’action. Je suis tributaire de la disponibilité de celles et ceux qui m’assistent régulièrement ou que je sollicite au gré des situations. Je décide de ce que je veux atteindre ou réaliser et de quelle façon, mais la mise en œuvre de mes projets et l’expression de mes choix sont médiatisées par d’autres, avec leurs gestes en place des miens.

La réadaptation, malgré les ouvertures de ces dernières années, reste trop souvent la seule affaire de la médecine, et si après un accident invalidant la première réponse à apporter se situe effectivement au niveau du corps, on ne peut trouver son autonomie sans une certaine sécurité psychique.

Vous écrivez que deux éléments vous ont « aidé à renaître » : les connaissances scientifiques et la rencontre avec des pairs. Pouvez-vous nous l’expliquer ?

J’ai repris des études universitaires à la suite de mon licenciement pour « inaptitude à la fonction » et mené trois principales recherches associées à la conduite d’actions militantes en faveur de la Vie autonome, et publiées dans le livre Vivre après l’accident : conséquences psychologiques d’un handicap physique.

Les relations humaines sont importantes dans le processus de reconstruction, en particulier les contacts entre pairs à l’occasion desquels chacun écoute l’autre avec intérêt, respect et valorisation mutuelle ; une dynamique qui encourage et facilite la gestion de nos besoins spécifiques et facilite l’accès à plus d’autonomie. Les échanges avec les pairs permettent le partage des expériences, le développement des compétences et la capacité à les transmettre. Lors des premières journées pour la Vie autonome organisées avec le GFPH en novembre 1994, les participants ont adopté le terme de « Pairémulation© », défini comme « la transmission de l’expérience par les personnes handicapées autonomes, pour les personnes handicapées en recherche de plus d’autonomie, avec le but de renforcer la conscience des personnes handicapées sur leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs ».

Qu’attendez-vous de la pratique des intervenants ?

Je suis tributaire de la disponibilité de celles et ceux qui m’assistent régulièrement ou que je sollicite au gré des situations, pour franchir un obstacle ou atteindre ce qui est hors de ma portée. Leurs habitus interagissent avec les miens et souvent prennent le pas sur eux si je n’y prends garde ou si je suis en incapacité de me faire comprendre.

Certes, les personnes en perte d’autonomie sont évaluées, soignées, conseillées, prises en charge et protégées, les professionnels et les aidants sont formés, le grand public est sensibilisé, mais les échanges et les flux entre les uns et les autres restent orientés dans le même sens, celui de l’aidant vers l’aidé.

C’est pourtant un aveuglement que de persister à figer les aidants et les aidés dans leur statut, car si l’aidant est celui qui peut faire ce que d’autres ne peuvent pas, l’aidé sait lui ce que de nombreux aidants souvent ne savent pas : se projeter dans l’avenir avec une ou plusieurs restrictions. Nous qui avons besoin de l’assistance d’autrui n’en voulons pas moins être nous-même, agir avec les autres, pour les autres. Nous avons appris beaucoup, mais les savoirs et savoir-faire tirés de nos expériences de la Vie autonome restent pour l’instant hors des champs de l’action institutionnelle.

Qu’est-ce que veut dire « changer les regards et les pratiques » ?

Changer le regard signifie ne plus assujettir la personne en situation de handicap, la laisser faire ses propres choix et disposer de sa vie, sans honte ni autre redevance. Le partenariat entre pairs, professionnels et l’ensemble des parties prenantes7. L’accompagnement à la fois pluriel et personnalisé de la personne en situation de handicap facilite le dépassement des entraves, il est libérateur et ne peut que rarement être destructeur s’il n’est pas imposé ; quand il pourrait l’être, il est simplement évité.

Globalement, la gestion des situations de handicap, tout en mobilisant d’indéniables et parfois conséquents moyens, débouche encore trop souvent, par dépit ou par méconnaissance, sur l’adoption de solutions qui ne savent pas protéger sans séparer et sur de trop nombreuses réalisations inutilement coûteuses. Il est de surcroît un fait nouveau que les personnes en situation de handicap rencontrent partout dans le monde depuis l’adoption de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) ratifiée par la France et aujourd’hui par 156 pays : leur place au sein des programmes engagés pour sa mise en œuvre. Objets de toutes les attentions, elles ne sont encore que trop rarement mises en partenariat dans une stricte parité.

Pouvez-vous nous mentionner vos trois propositions principales ?

D’abord, lutter contre les discriminations. Il est possible de considérer qu’à chaque fois qu’une personne ne peut accéder à un service librement dans les mêmes conditions que chaque usager, elle subit une discrimination.

Les discriminations à l’égard des personnes handicapées sont multiples, mais sont d’autant plus difficiles à combattre qu’elles sont pour beaucoup d’entre elles basées sur des oublis, des omissions, des sentiments charitables ou de gêne, voire de la compassion et une sincère volonté d’aide, mais rarement sur une volonté délibérée d’exclusion.

Une loi de non discrimination du fait du « handicap » existe, mais son application s’avère peu convaincante et il faut dépasser le seul aspect juridique. Des programmes de formation et de communication renforceraient à bon escient les mesures de lutte contre les discriminations, tant en direction des personnes handicapées pour renforcer leurs capacités individuelles que de l’ensemble de la population pour une meilleure prise de conscience des discriminations auxquelles sont exposées les personnes handicapées, autant qu’une plus grande vigilance à leur égard.

Il serait enfin nécessaire que la non-discrimination sur la base des capacités puisse un jour être inscrite dans les articles 1 et 5 du Préambule de 1946 de la Constitution française.

Ensuite, promouvoir la participation. La participation est une dynamique qui prend un sens particulièrement aigu pour les personnes qui font face à des restrictions importantes de leurs capacités physiques, intellectuelles ou relationnelles. Des opportunités de participation leur sont interdites en de nombreuses occasions, par souci de protection, et pour mieux les tenir à l’écart des dangers. Comme je l’ai dit précédemment, leur socialisation est soumise à la médiation de tiers pas toujours disponibles et trop influencés par les représentations socioculturelles pour compenser nos restrictions dans la neutralité nécessaire. Participer nous permet non seulement de tisser et de conserver des liens sociaux, mais c’est aussi une façon de rendre à la collectivité en faisant du soutien qu’elle nous apporte un investissement qui ne puisse être remis en question.

Pour cela, repenser la formation. La formation des professionnels est institutionnalisée et « l’aide aux aidants » sujette à forte mobilisation, mais le soutien apporté aux aidés en termes de formation et de renforcement des capacités est encore une friche. La formation à la gestion des contraintes de la Vie autonome avec des restrictions de capacités demeure une idée en gestation qui peine à se structurer.

Parmi les propositions de la mission qu’a conduite Pascal Jacob8, une trentaine concernent directement la formation des publics concernés (professionnels, usagers et familles). La plus originale et la plus forte de sens est la proposition n° 2 qui recommande d’« associer des personnes en situation de handicap à toute action de sensibilisation des professionnels ».

Pour ma part, je propose de ne pas seulement « associer », mais de mettre en compétence et en partenariat les personnes chargées d’expériences de la Vie autonome pour refonder avec elles des cadres de référence, Ce sont des concepts dont nous avons besoin, et d’une vision qui s’appuie sur l’expérience vécue, sur les enseignements qu’en tirent les aidés et sur le renforcement des capacités individuelles.


Notes:

1 CCPA, Conseil consultatif national des personnes accueillies ou accompagnées. Cette instance, portée par la Fondation de l’Armée du Salut, la FNARS et l’UNIOPSS, avec le soutien du CNPHL, a été mise en place en mars 2010. Le CCPA est constitué de deux tiers de personnes accueillies ou hébergées en structures ou personnes accompagnées par des associations et d’un tiers d’intervenants sociaux (bénévoles ou professionnels d’associations ou de fédérations) ; le CCPA et les CCRPA reçoivent de plus en plus de sollicitations de la part des institutions.

2  CCRPA, Conseil consultatif régional des personnes accueillies/accompagnées. On compte actuellement 21 CCRPA.

3 Cabinet de Ségolène Neuville , secrétaire d’État.

4 La contribution écrite porte sur la participation dans les établissements, l’accompagnement individuel, les pratiques des travailleurs sociaux, les politiques publiques. 

5 Henry Cassirer (1911-2004), fonctionnaire international, directeur de la communication éducative à l’UNESCO. 6 Lyon, Chronique sociale, 2001, réédition en 2010. 

7 Il est fait référence ici au terme anglais « stakeholders », parties prenantes, qui comprennent toutes les personnes et groupes sociaux qui interagissent, ici avec les personnes dites « handicapées », à savoir les parents et les professionnels pour les premiers, les corps professionnels, entreprises, associations, partis politiques et finalement l’ensemble de la société.

8 Pascal Jacob, Un droit citoyen pour la personne handicapée, Un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, rapport à Marie-Arlette Carlotti et Marisol Touraine, avril 2013. 

RÉFÉRENCES :

Déclaration d’engagement du GFPH, europe.org/CD_ROM_MAIF/cariboost_files/1declengag94.pdf

Définition du terme Vie Autonome, ENIL, europe.org/PublicationECLASDef/ÉthiqueDeontologie/DefinitionV AENIL.pdf

De la critique de l’aide à la participation, https://www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=EMPA_099_0132 

accompagnées © Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01