Le mouvement international des personnes handicapées

Publié dans "PREVENIR"

Cahiers d'étude et de réflexion mutualistes

N° 392, 2 e semestre 2000

Fondée en 1981 au cours de l'année internationale des personnes handicapées déclarée par les Nations Unies, l'Organisation Mondiale des Personnes Handicapées - O.M.P.H. &endash; est un catalyseur respecté des mouvements de personnes handicapées et l'initiateur de changements importants.

1. Envisager demain et s'organiser pour y vivre mieux.

La capacité de se projeter dans l'avenir semble être ce qui distingue les êtres humains, et c'est ce qu'ont affirmé les 250 délégués handicapés présents en 1980 à Winnipeg, au centre du Canada, en décidant de fonder leur organisation pour mieux participer à la construction de l'avenir de toutes les sociétés dans un monde global. 

"Nous sommes des êtres humains et nous voulons décider de notre vie ". Animés par cette même volonté d'affirmation de soi, les personnes handicapées présentes à l'Assemblée Mondiale de Réhabilitation International (R.I.) (1), ont ainsi exprimé le souhait de participer plus activement aux décisions de l'Organisation Internationale qui représentait leurs voix et défendait leurs droits. Face au refus des dirigeants à vouloir instaurer des principes de fonctionnement qui garantissent leur participation, celles-ci décidèrent de se créer, un an plus tard en 1981, l'Organisation Mondiale des Personnes Handicapées -OMPH-(2).

La même année, en 1981, se tenait la première Année Internationale des personnes handicapées décidée par les Nations Unies (3) pour "la pleine participation dans l'égalité des personnes handicapées".Tirant ainsi profit des objectifs tracés par la communauté internationale pour multiplier les organisations de personnes handicapées, l'OMPH a pu s'assurer les moyens d'un développement rapide en s'appuyant sur les capacités de lutte que ses membres, "pauvres parmi les pauvres", ont dû développer pour leur survie.

Avec la naissance de l'OMPH et les orientations tracées par les Nations Unies, l'avenir, cette année-là, pris un sens nouveau pour les 500 millions de personnes handicapées de la planète. 

Enfin, après des millénaires d'exclusion, ceux que personne n'osait appeler des personnes accédaient au statut d'être humain, appuyées dans cette reconnaissance par les Résolutions Onusiennes qui affirment que la personne handicapée "a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine"(4). Sur la base de la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme et des objectifs communs qu'elle y a tracés, l'humanité reconnaissait ainsi pour la première fois de son histoire la "dignité humaine" des "handicapés". 

Malheureusement, ces principes communs ne s'expriment pas systématiquement dans un langage commun. En effet, le terme "disabled person" qui est utilisé dans langue de travail des Nations Unies, l'Anglais, se transforme en "handicapé" dans la traduction française qu'en fait cette même organisation. On peut se demander alors quelle lecture a été faite de ces textes et comment il est possible " d'oublier " de nommer quelqu'un "une personne", quand il est affirmé dans la même phrase que celui dont il est question "a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine".

Ces difficultés sémantiques illustrent à merveille le nécessaire travail de chacun qu'impose la mise en Ïuvre des principes généraux, et pour nous, personnes handicapées, les Résolutions des Nations Unies et la déclaration Universelle des Droits de l'Homme ont une grande valeur. Ces textes internationaux énoncent des principes et recommandent des modalités d'application adoptées par une majorité des représentants désignés par les sociétés dans lesquelles nous vivons. Ils n'évitent pas encore les guerres, mais ils formalisent l'accueil des plus opprimés dans la communauté humaine et sont un encouragement à la lutte pour la reconnaissance et le respect des droits universels de chaque être humain, de chaque personne.

En se projetant ainsi dans l'avenir et en s'organisant pour mieux contribuer à sa construction, les "handicapées" d'hier sont devenus des citoyens du monde, appuyés dans leur quête par la reconnaissance de leur statut premier, celui d'êtres humains capables de décider et d'agir pour eux-mêmes et pour le bien commun.

2. Les valeurs de la participation

Depuis l'aube de l'humanité, les personnes frappées d'incapacités physiques ou cognitives ont toujours été les objets de sentiments ambivalents. Les sociétés "premières" les ont éliminées ou chassées de la communauté comme des monstres, celles du Moyen âge ont oublié les infirmes dans la "cour des miracles" avant que celles de la renaissance ne prennent les invalides en pitié par charité. Il faut attendre le début du XXème siècle pour que les "accidentés de la vie" découvrent le statut d'handicapés, devenant du même coup les objets d'une réhabilitation normalisante et d'une protection souvent disproportionnée animées par toute la palette des attitudes passées ; un inextricable mélange d'enfermement, d'exclusion, de charité et de compassion.

Les premières associations qui refusent fermement la charité au profit d'une participation des personnes handicapées à la gestion de leur autonomie voient le jour dans les années 1960 (5). Animées par leur volonté d'émancipation, les personnes handicapées revendiquent leurs droits de citoyens et réclament, à ce titre, une égalité des chances et de traitement ; une utopie formalisée en 1993 par les Nations Unies avec l'adoption des "Règles pour l'Egalisation des Chances pour les personnes handicapées"(6).

Le Président actuel de l'OMPH (7) affirme cette volonté d'une façon éclatante : "Nous, personnes handicapées, ne devons pas avoir honte de nos désirs, mais demander, voire exiger les installations, les infrastructures et l'argent nécessaire afin que tous nos membres aient la possibilité de dominer les forces qui sont responsables de leur sous-développement ; pour qu'ils puissent participer pleinement au développement progressif de leur situation. Nous ne devons plus nous excuser d'être ce que nous sommes.

"Les organisations de l'OMPH jouent un rôle essentiel dans l'épanouissement individuel des personnes handicapées. L'histoire a montré que les minorités ne peuvent se faire entendre que si leurs membres sont organisés à la base et parlent d'une même voix au sein d'organisations représentatives. Qu'elles soient locales, régionales ou nationales, celles-ci doivent être incitées à analyser leur situation globale et celle de leurs membres. Il est pour cela nécessaire qu'elles soient représentatives et expertes afin d'identifier les besoins, proposer des solutions et articuler celles-ci entre-elles. Leurs conceptions du développement, de la liberté et de l'action citoyenne doivent être suffisamment novatrices pour qu'elles soient considérées comme des organisations génératrices de richesses."

L'OMPH reconnaît, toutefois, que beaucoup reste à faire, et recommande que des efforts soient menés à tous les niveaux pour l'application des prescriptions des Nations Unies. Elle exhorte ses membres à "Collaborer avec tous les organismes pour les Droits de l'Homme en vue d'intégrer dans leurs programmes les droits des personnes handicapées", et à "sensibiliser les parents sur la philosophie de la Vie Autonome, la pleine participation de leurs enfants dans la société, leurs droits à la vie familiale et l'accès à l'emploi."

3. L'OMPH en France

Le géni de l'OMPH est d'aborder les questions du handicap sur la base de deux principes majeurs qui portent en eux les germes d'une véritable "révolution" : La globalité et la participation. 

La globalité, parce qu'au-delà de sa dimension internationale, l'OMPH a su réunir toutes les personnes handicapées, quelles que soient leurs déficiences, physiques, sensorielles ou cognitives, en abordant les questions de l'invalidité sous l'angle des Droits de l'Homme et de la discrimination (8). Considérant ainsi que sont handicapées, toutes les personnes qui subissent une discrimination du fait d'une déficience ou d'une incapacité physique, sensorielle ou mentale, l'OMPH pose une définition du handicap dont nous percevons aujourd'hui le sens politique après l'introduction de l'Article 13 du traité Européen d'Amsterdam (9).

La participation, parce que l'OMPH est une organisation de personnes handicapées dont les règles de fonctionnement favorisent leurs initiatives et encouragent leur autodétermination, et parce qu'elle réunit toutes les personnes concernées pour mieux transformer les sociétés.

Créé en 1993 le Groupement Français des Personnes Handicapées -GFPH- est constitué sur la base de ces principes. Son implication au sein des structures européennes de l'OMPH permet d'engager des actions en faveur de la Vie Autonome, très attendues en France par les personnes lourdement dépendantes, mais aussi d'agir pour l'application des Règles des Nations Unies pour l'Égalisation des Chances.

Comment influencer la législation européenne en matière de handicap ? Comment mieux impliquer les Pouvoirs Publics français dans ce débat ? Comment traduire concrètement dans la législation française, les Règles pour l'Égalisation des Chances des personnes handicapées ? Comment parvenir à être mieux associés à l'expression internationale, européenne et française, des Pouvoirs Publics ? Comment être solidaire avec les Pays en Développement en matière d'invalidité ? Telles sont les questions que posent les personnes handicapées de nos mouvements à l'ensemble de la société civile. 

4. L'expérience : De l'éducation au militantisme 

C'est Jean Jacques Rousseau, dans l'Emile (10), qui a été le premier à proposer à ses contemporains d'éduquer l'enfant par l'expérience directe des choses. "L'expérience ou l'impuissance devront seules lui tenir lieu de Loi." (11). Cette opposition, posée par le "ou" qu'utilise Rousseau, ne peut pourtant être aussi claire pour les personnes handicapées. Pour elles, il s'agit de savoir comment transcender leurs expériences de l'impuissance. En d'autres mots, il est question pour les personnes handicapées de savoir comment prendre le pouvoir sur leur propre vie et comment en garder le contrôle ? 

Toute la problématique de l'OMPH peut ainsi se résumer dans cette question, si l'on y ajoute qu'il s'agit pour nous de chercher à déterminer dans quelles conditions, l'expérience de cette transcendance peut contribuer à la libération de nos pairs.

Nous connaissons mieux aujourd'hui le chemin que d'autres ont parcouru pour parvenir à leur libération. Beaucoup de personnes handicapées font clairement état de ce moment essentiel qu'a été la rencontre avec celui ou celle en qui ils ou elles ont pu se reconnaître, mais combien "croupissent" encore au fond des prisons de l'assistanat, même dorées ? Combien d'enfants et d'adultes restent à l'écart de toute vie sociale, reclus dans leurs familles ou dans des lieux de vie collectifs parce qu'ils sont "protégés", que de nombreuses barrières les empêchent de se déplacer seuls, et parce qu'ils ne savent souvent même pas qu'ils peuvent, et ont le droit, de vivre librement selon leurs choix ?

L'expérience, c'est "L'action d'éprouver quelque chose apportant un enrichissement du savoir", être expérimenté, c'est être "Instruit par l'expérience". Celui qui est porteur d'une riche expérience est donc un expert, lui-même définit comme quelqu'un qui est "Versé dans la connaissance d'une chose par la pratique et apte à juger de cette même chose, c'est un connaisseur", parce qu'il a éprouvé, "vérifié par l'expérience(12), et il est donc possible de penser que les personnes handicapées sont celles qui sont les plus instruites sur les situations qu'elles ont "éprouvées".

Éduquer, c'est libérer, et il existe encore trop peu d'écrits, qu'ils soient de simples témoignages, des élaborations ou des manuels plus pratiques, susceptibles de fournir aux personnes handicapées les outils de leur libération. Des documents simples, clairs et pratiques, offrants conseils et témoignages d'expériences réussies de vie autonome avec une déficience, peuvent encourager les personnes concernées à s'engager dans cette aventure.

C'est dans ce but que le GFPH poursuit la "Création d'équipes régionales de soutien par les pairs". Sur la base des expériences personnelles de la Vie Autonome avec une déficience, des personnes handicapées formées à l'action pédagogique proposent leurs interventions à tous ceux qui en font la demande. Cette pratique a trouvé le nom de "pairémulation" (émulation par les pairs) et s'attache à transmettre aux personnes les plus dépendantes les expériences pratiques susceptibles d'encourager et d'accompagner leur autonomisation. 

Les acteurs de cette action sont maintenant à la recherche d'une validation de leur démarche : 

Florence et Jocelyne, Psychologues en centres de rééducation fonctionnelle, elles-mêmes tétraplégiques, poursuivent leurs recherches universitaires pour élaborer leurs pratiques. 

Louise-Marie, paraplégique, apporte ses compétences doctorales aux nombreuses interventions de pairémulation qu'elle développe dans les hôpitaux de rééducation fonctionnelle et autour d'elle.

Mireille, stimulée par l'accueil très favorable qu'a reçu sa Maîtrise d'ethnologie sur la situation générale de la personne handicapée en France, cherche maintenant les moyens de poursuivre un Diplôme Etudes Supérieures sur le thème de l'aide personnelle.

Marie-Paule, mère d'un jeune enfant qu'un accident laisse dans une situation de dépendance physique et relationnelle très lourde, a retrouvé le chemin des études universitaires pour développer les solutions alternatives qui éviteront à son fils une vie limitée par les quatre mur d'une institution.

Yves, tétraplégique spastique, après avoir passé plus de 45 ans à conquérir son autonomie, trouve aujourd'hui les moyens d'entrer dans la vie active en développant des formations auprès de parents et d'éducateurs.

Jean-marc, atteint d'une myopathie et assisté respiratoire permanent, après avoir passé comme Yves une partie de sa vie à réunir les moyens de son autonomie (13), tient maintenant à aboutir des études de gestion pour améliorer le quotidien de ceux qui, comme eux, sont confrontés à des besoins d'assistance importants.

La pairémulation met en Ïuvre une dynamique que nous pensons centrale et indispensable au succès de tout politique visant à améliorer l'intégration des personnes handicapées : La participation. 

Qu'elles que soient les réponses apportées aux plus fragiles, qu'ils soient pauvres ou handicapés, souvent les deux, la participation vise à développer les compétences de chacun pour une meilleure organisation sociale. Contrairement à ce que les traductions françaises des Nations Unies pourraient laisser croire, le monde francophone s'est largement rallié à cette vision participative, et reconnaît dans un texte récent que "nos sociétés auraient tout intérêt à prendre en compte l'expertise de ceux qu'elles ont laissés au bord de la route(14). Cette position de la communauté francophone est principalement issue des propositions des pays les plus pauvres, car participer au développement, de sa famille, de sa communauté, de son pays ou du monde, c'est aussi en partager équitablement les fruits.

Participer, c'est rejoindre la communauté, c'est exister, car sans les autres je ne suis rien. Mes droits d'être humain n'existent et ne valent que s'ils sont respectés pour tous, et l'action la plus efficace pour défendre mes droits consiste à respecter et à faire respecter les droits d'autrui. L'interdépendance qui lie les êtres humains entre eux et avec leurs milieux de vie conduit nécessairement à la participation de chacun pour le devenir de l'humanité. 

La participation citoyenne est le remède durable à la domination et un garant de la démocratie, elle impose un partage des savoirs et des pratiques, elle encourage la mise en Ïuvre des compétences, elle procure la fierté d'une contribution personnelle à la réalisation d'un ouvrage collectif, et elle demande à chacun de reconnaître en l'autre les potentiels qui sont utiles au développement mutuel.

En toute dignité et compétents pour exprimer nos besoins, nous, personnes handicapées, tissons donc des réseaux de soutien mutuel pour renforcer notre influence et améliorer les conditions d'accès à une vie digne et librement choisie. Les cadres de notre insertion sont depuis longtemps pensés par d'autres, les choix qui décident de nos cadres de vie nous isolent et la volonté d'intégration exprimée par la société n'aboutit pas, ou pas assez. 

Aucune loi ne pourra favoriser notre insertion sans reconnaître au préalable les droits et la citoyenneté inaliénable des personnes limitées dans leur autonomie par une déficience physique sensorielle ou mentale, et aucune mesure d'intégration ne pourra prétendre à un quelconque succès sans mobiliser nos forces et sans faire appel à notre participation et à la mise en Ïuvre de nos compétences.


1 : Dont Philippe St Martin pour la France (GIHP) 

2 : Disabled People's International -DPI- Henry Enns en fut le premier Président et en conduit brillamment le développement jusqu'en 1994 comme Directeur. 

3 : Résolutions 31/123 du 16/12 1976, 32/133 du 16/12 1977, 33/170 du 20/12 1978, 34/154 du 17/12 1979 et 35/133 du 13/12 1980 

4 : Résolution 34479 du 9 décembre 1975 du Haut Commissariat des Nations Unies aux Droits de l'Homme Genève

5 : En France, la plus connue d'entre elles est le Groupement pour l'Intégration des Personnes Handicapées Physiques (GIHP) qui a vu le jour en 1962 sous le nom de Groupement des Intellectuels Handicapés Physiques. Tous étudiants à cette époque, ses Fondateurs s'attribuèrent le statut " d'intellectuels " en réaction aux incapacités de raisonnement qui leur étaient attribuées. Ils voulaient montrer par là qu'ils étaient capables de se déterminer par eux-mêmes. Le GIHP fut tout naturellement le premier Membre Français de l'OMPH. 

6 : Résolution A/RES/48/96 du 20 Décembre 1993 

7 : Joshua Malinga, Président de l'OMPH de 1990 à 1994 et de 1998 2002 : Discours d'ouverture de l'Assemblée Générale de l'OMPH, Sydney, Australie, décembre 1994.

8 : Les fondateurs de l'OMPH ont ainsi repris les principes proclamés par l'Organisation des Nations Unies dans sa Déclaration du 9 décembre 1975 (résolution 3447). 

9 : Article 13 du traité d'Amsterdam instituant la Communauté européenne et stipulant que " le Conseil, statuant à l'unanimité sur proposition de la Commission et après consultation du Parlement européen, peut prendre les mesures nécessaires en vue de combattre toute discrimination fondée sur le sexe, la race ou l'origine ethnique, la religion ou les convictions, un handicap ou l'orientation sexuelle. « .

10 : Jean-Jacques Rousseau : "L'Émile", Ed. Org. 1762 

11 : Jean-Jacques Rousseau : Id. 

12 : Le Grand Larousse encyclopédique, Librairie Larousse, Paris, 1970. 

13 : Jean-Marc Brien, avec 9 autres personnes dans sa situation, a pu répondre à ses besoins en assistance 24h/24 en négociant l'attribution d'une allocation exceptionnelle avec le Conseil Général et la Caisse Primaire d'Assurance Maladie de son département, et après avoir créé au préalable une association. 

14 : Le développement social un domaine de valeurs communes à la Francophonie ", Rapport établi par Patrick Monod-Gayraud et présenté dans le cadre du Comité Préparatoire à la Session extraordinaire de l'Assemblée Générale des Nations Unies sur Copenhague+5, New York, 3-14 avril 2000. 

accompagnées © Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01