La mémoire comme tremplin d’un développement durable

Des innovations sociales par et pour les personnes handicapées

De son histoire dans l'Histoire

Sorti du néant, l'humain n'est rien sans ce qui le façonne, l'emplit et le redresse; le souvenir de ses premiers élans et la mémoire de ce qui le fonde, de ce qu'il a voulu être ou ne pas être, le souvenir des territoires qu'il a conquis ou de ceux qu'il a laissés, les traces qu'il voudrait retrouver ou chasser de sa conscience. L'humain a autant besoin de mémoire pour se construire qu'il a besoin d'autrui pour devenir et rester vivant, que ce soit pour s'extirper du ventre de sa mère ou être désincarcéré de la voiture accidentée qui, sans l'autre, serait aussi devenue sa tombe.

Transporté en urgence, réanimé, soigné et ramené à la vie au sortir d'un coma profond, rééduqué pour apprendre à vivre avec de nouvelles limitations puis réimplanté dans la vie avec tout à reconstruire, c'est là en quelques mots l'expérience qui a éclairé ma vie et révélé l'essence de ce qui me lie a l'autre.

Venu ou revenu au monde, à chaque fois c'est mon inscription dans une histoire collective qui a été en jeu, celle de mes géniteurs et de leurs lignées, celle de mes groupes d'appartenance et celle de la société qui m'accueille. Je suis ce que je suis, non seulement du fait de ma propre histoire mais tout autant du fait de l'Histoire, du moment de ma vie comme des endroits où elle s'épanouit. Sans mémoire, sans histoire en laquelle je puisse m'inscrire, je suis perdu, étranger à moi même et transparent aux autres, et si la manipulation de l'Histoire est le propre des sociétés totalitaires et un des mécanismes de la domination et de la barbarie, l'effacement de l'Histoire c'est le retour au néant.

Puiser à la source de l’expérience pour fonder le futur

Infatigable défenseur des Droits de l’Homme jusqu’au dernier jour de sa vie, le 29 Décembre 2004 à l’âge de 93 ans, Henry Cassirer est l’inspirateur du « Panthéon des défenseurs des Droits de l’Homme » dont la construction est engagée par le mouvement Français et international des Personnes Handicapées à l’occasion du 100e anniversaire de sa naissance, le 2 septembre 1911.

Imprégné des théories d’Edith et Paul Geheeb, ses grands parents, fondateurs de «l’école d’humanité»[1], et nourri de son expérience de résistant allemand à Hitler et au Nazisme, Henry Cassirer s’est projeté dans la vie « déchiré entre les idéaux d’humanisme qu’on (lui) avait inculqués durant (son) enfance et la brutalité du monde d’alors »[2], mais aussi empli d’une confiance qu’il attribuait à son éducation, austère à coup sûr, mais pleine d’un profond intérêt pour l’autre.

Sa vie à l’UNESCO a été consacrée à la mise en œuvre de ce pourquoi il avait été engagé, à savoir promouvoir « la coopération et l'échange d'expériences entre pays du tiers-monde en mettant l'accent sur une approche nouvelle puisant non plus aux sources des anciennes puissances coloniales, mais dans celles de leurs propres expériences et manières de vivre. »[3]

Ce principe est le coeur du « Panthéon des défenseurs des Droits de l’Homme », dont l’objectif est de réunir des témoignages d’expériences de vies gagnées et vécues pleinement dans l’adversité et le refus de la fatalité. Non pas du point de vue de ceux qui prodiguent soins et prises en charges, mais de celui des hommes et des femmes qui ont appris à dépasser les limites de l’humanité connue, non pas dans l’objectif de soigner, de redresser ou de réhabiliter, mais pour encourager, baliser et accompagner les êtres humains vers une plus grande liberté partagée.

Fondé sur les réalités vécues par des exclus du Droit et par leurs défenseurs, les personnes dites « handicapées » et leurs alliés, ce lieu de mémoire occupera un espace « dans les nuages » du réseau Internet où chacun pourra trouver les références et les sources documentaires qui témoignent d’une des plus formidables évolutions de notre siècle, celle de l’être humain, de sa forme, des conditions de sa viabilité et des voies de sa réalisation.  Dans un esprit encyclopédiste et participatif comparable à celui des animateurs du réseau « Wikipédia », la banque de donnée du Panthéon des Droits de l’Homme sera alimentée par le formidable réseau de l’OMPH et par quelques chercheurs répartis dans les six régions mondiales qui en forment la première structure.

Des procédures de nomination et d’entrée au Panthéon des Défenseurs des Droits de l’Homme seront édictées par l’OMPH et ses partenaires, un catalogue sera publié et tenu à jour, des concours ou des bourses pourront être lancés pour encourager les chercheurs et les Institutions à contribuer au développement du Panthéon et de ses ressources documentaires. Base de données multimédia tout autant que mémorial, bibliothèque tout autant que lieu de rencontre et de débats, le Panthéon des Défenseurs de Droits de l’Homme comme toute œuvre collective trouvera son avenir dans la volonté de ses membres et ses ailes dans la conviction de quelques-uns.

Ce sont ces « quelques-uns » d’hier justement que le Panthéon des Défenseurs des Droits de l’Homme se propose de réunir pour mieux en valoriser l’action et les réalisations, ces hommes et ces femmes qui au cours de leur vie ont ouvert l’horizon en éclairant de nouveaux territoires d’une lumière transformante qui parfois verdit les déserts et souvent réchauffe les pôles. Qu’elle soit nommée espoir, habillée de la toge des Droits de la Personne ou ceinte des atours de sentiments religieux, cette lumière transformante puise la force de son rayonnement dans les histoires, les témoignages et les réalisations de celles et ceux qui ont montré au monde ce qu’il ne voulait pas ou ne pouvait pas voir. L’Histoire est faite de ces héros en attente de reconnaissance et la force de l’Histoire est celle de sa résonance dans le présent ; sa contribution à l’édification de l’avenir dépend, elle, de ce que les acteurs du présent en font.

Deux destinées maîtrisées

Les deux personnages qui ouvrent le « Panthéon des Défenseurs des Droits de l’Homme », Henry Cassirer et Henry Enns, en sont ses inspirateurs. Ils en ont posé les bases probablement sans en avoir eu la réelle intention et ne se sont rencontrés qu’à deux ou trois occasions sans avoir réellement travaillé ensemble. Ils partageaient un engagement commun pour l’accès des personnes handicapées au plein exercice de leurs Droits Humains, autant qu’un engagement de toujours pour « les choses de l’éducation », l’émancipation et l’autodétermination des plus exposés et des plus démunis, les personnes dites « handicapées ». Henry Cassirer en mettant durant les vingt dernières années de sa vie son expérience et ses connaissances de haut fonctionnaire international au service des associations de personnes handicapées, et Henry Enns en consacrant sa vie d’activiste à l’animation et au développement de mouvements civils tout autant qu’à l’éveil des institutions aux droits des personnes handicapées.

L’un portait en lui une expérience de fonctionnaire international et de la « communication éducative », l’autre une expérience de la vie en fauteuil roulant et un sens inné de l’éducation par la pratique, et tous les deux ont joint un jour leurs compétences pour le respect des droits de l’Homme pour les personnes Handicapées. Témoin et acteur de ces rencontres, je garde depuis en moi et pour toujours le souvenir de ce qu’ils m’ont enseigné et de ce qu’ils m’ont révélé à moi-même, un enthousiasme pour l’humanité ordinaire, la reconnaissance de l’égale valeur de chacun quelles que soient ses capacités, et la confiance réciproque qui rend possible l’exploitation de potentiels souvent ignorés.

Henry Cassirer, le pèlerin du Droit.

Né à Berlin d’une mère juive, Henry Cassirer s’engage dans la vie en quittant l’Allemagne nazie et sa famille pour mettre son désir de résistance au service de la BBC au micro de laquelle il porta les messages que les Anglais souhaitaient faire passer au peuple Allemand, dont le plus lourd de sens fut la déclaration de guerre de l’Angleterre à l’Allemagne. Expatrié aux Etats Unis un jour de 1940 pour échapper à la déportation, il remplit là-bas les fonctions d’oreilles de l’Amérique en écoutant et en traduisant les radios étrangères de langue allemande, et le premier message qu’il est amené à transmettre au peuple américain est celui de Hitler annonçant l’invasion de l’Union Soviétique. Conscient d’avoir vécu des moments de l’Histoire et imprégné de la culture humaniste de l’Odenwaldschule[4] où il fut éduqué, il poursuit sa carrière dans les métiers de la communication avec une recherche constante pour le développement de l’éducation.

Aux Etats Unis, il s’épanouit à la chaîne de télévision CBS[5] en participant au développement du nouvel outil de communication qu’était devenu le petit écran, et plus particulièrement à celui des informations télévisées en y introduisant l’utilisation des cartes pour comprendre le monde et son fonctionnement géopolitique. Sa carrière de journaliste est marquée par la présentation qu’il fait de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme en compagnie de ses auteurs, Eleanore Roosevelt et René Cassin.

Remarqué à cette occasion, il est appelé en 1952 par l’UNESCO pour diriger le programme de la communication éducative. Il rejoint alors Paris avec le statut de diplomate international et parcours le monde pour faire la promotion des radios communautaires à vocation éducative sur le modèle des Télés Club développé par Alfred de Beaufort dans des écoles de l'Aisne et de la Marne[6]. À l’occasion d’un voyage en Inde, il contracte un virus qui, mal traité, le conduit à suivre un séjour de rééducation fonctionnelle à Stoke Mandeville, en Angleterre, où il découvre le quotidien des personnes dites « handicapées ». Ce séjour l’avait profondément marqué. Il avait été impressionné par la résistance à l’adversité dont faisaient preuve les patients de cet hôpital, pour la plupart des vétérans blessés au front, et dont l’acharnement à vivre était vitalisé par le sport et a compétition jusqu’à initier les premières « Olympiad », prototypes des actuels jeux paralympiques.

À la retraite en 1971, « il reprend du service » en organisant et en coordonnant dans la France de 1981 les événements de la première Année Internationale qui affirme les droits des Personnes handicapées, et noue à cette occasion de nouvelles amitiés avec des personnes dont il comprit immédiatement les potentiels en termes d’éducation aux Droits de l’Homme[7]. Il consacrera les vingt-cinq dernières années de sa vie à soutenir l’application des Droits de l’Homme pour les personnes handicapées, et mettra ses compétences au service de la fondation, en 1993, du Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH), fédération nationale Inter handicap et inter associatives membre de l’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées.

Henry et moi nous sommes rencontrés en 1984, dans un lieu que nous n’avions ni l’un ni l’autre l’habitude de fréquenter, l’ancienne chartreuse de Saint Hugon près de Chambéry inaugurée ce jour-là par son inspirateur, le vénérable maître tibétain Kyabjé Kalu Rinpoché[8]. Curieux de tout et amateur de rencontres, Henry y accompagnait son épouse professeur de Yoga. Habité par les traces de la période de coma dont j’étais sorti paraplégique quelques mois plus tôt et à la recherche d’un sens nouveau à la vie, j’accompagnais pour ma part un ami passionné de voyages orientaux et converti au Bouddhisme Tibétain. Au premier repas pris dans le réfectoire de l’ancienne chartreuse, Henry s’est présenté à moi pour s’étonner de ma présence en des lieux si inaccessibles en fauteuil roulant, s’enquérir de mes besoins et présenter son engagement associatif avec le mouvement de défense des droits des personnes handicapées.

Très impressionné par cet homme de 74 ans qui se présentait à moi comme journaliste et ancien Directeur de la Communication éducative à l’UNESCO, je lui avais fait part de mes projets de recherche en psychologie pour rapporter ce que je découvrais de la vie « handicapée », du travail que je menais dans un lieu de vie collective créé par une association locale de personnes handicapées, et enfin de l’émission dont je débutais la réalisation avec une radio locale de la bande FM récemment libérée par François Mitterrand. Ma soif d’action et de reconnaissance a trouvé ce jour-là, à la fois un partenaire et un guide qui m’accompagnera sans interruption pendant les 20 années qui suivront.

Henry Enns, le Droit des pèlerins.

Activiste du mouvement Canadien de défense des droits des personnes handicapées, fondateur en 1981 et premier Secrétaire Général de l’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées (OMPH), Henry Enns, a été un personnage à qui rien ne semblait pouvoir résister, un formidable entrepreneur et un merveilleux conteur d’histoires qui savait défier les montagnes avec la désinvolture d’un promeneur des alpages. De son regard malicieux jaillissaient les traits d’une intelligence constamment aux aguets, un esprit vif et un ton de voix qui invitait à l’attention. Très engagé dans le travail des Nations Unies, il a apporté une contribution majeure à la création du mouvement des personnes handicapées qu’il a nourri de ses convictions et de son expérience d’entrepreneur.

Engagé depuis 1976 dans le mouvement canadien de défense des droits des personnes handicapées, il crée en 1979 la coalition nationale des Organisations représentatives de personnes handicapées, la COPOH, et en 1982 le premier Centre pour la Vie Autonome (Independent Living Center) sur le modèle du mouvement américain initié par Ed Roberts dix ans plus tôt. Dans la création de l’OMPH en 1981, Henry Enns saura s’appuyer sur le schisme qu’Ed et lui avaient largement inspiré à l’occasion de la Conférence de Réhabilitation International (RI) qui s’est tenue à Winnipeg en 1980, pour engager les personnes handicapées dans la construction de leur organisation selon des règles qui garantissent l’expression de leur voix[9].

Le travail qu’a abattu Henry Enns entre 1980 et 1982 est sans aucune mesure. Révolutionnaire de l’ombre, il était un laboureur talentueux qui savait reconnaître et préparer les terres les plus fertiles pour que les graines de leaders qu’il engageait dans le mouvement expriment le meilleur d’eux-mêmes. Sa conviction de citoyen était que chacun devait pouvoir apporter sa contribution au développement des groupes et collectivités, « community » en anglais, auxquelles il/elle appartenait quelles que soient ses capacités. Cet engagement était né de son expérience de l’invalidité et de ses premiers succès d’entrepreneur, quand au centre de réadaptation il vendait ses réalisations aussi bien aux autres résidents qu’aux membres du personnels ; des affaires qui lui avaient valu plusieurs renvois et mises en demeures. Il a toujours refusé l’assignation à la place d’assisté allouée aux personnes qui, comme lui, vivaient avec des séquelles de la Polio ou d’autres dérèglements de la santé et de la corporéité. Son expérience a été le fondement de son action et nourrit encore aujourd’hui celle des milliers de personnes qui dirigent, animent et font vivre les organisations membres l’OMPH.

Au cours de la préparation et de la mise en œuvre de l’Année Internationale des Personnes Handicapées en 1981 et du Programme d’Action Mondial 1982-92[10], Henry Enns a entretenu des rapports quotidiens avec les Nations Unies et a su mobiliser à travers le monde autant les Instituons Internationales que les personnes handicapées et leurs associations. Intégré à la représentation officielle du Canada, il mena une action coordonnée avec le réseau des membres de l’OMPH et en particulier avec Bengt Lindqvist qui entraînait avec lui la représentation officielle de la Suède. Avec ce soutien des délégations officielles du Canada et de la Suède, Henry Enns et Bengt Linqvist ont su imposer la voix des personnes handicapées et faire du Programme d’Action Mondial bien plus qu’un document de référence pour les Gouvernements en lui apportant un souffle digne d’une «déclaration d’émancipation»[11].

En amenant les personnes dites « handicapées » à s’organiser entre elles et prouver au monde que les injustices qu’elles subissaient n’étaient pas attachées à leurs capacités ou absence de capacité, mais à l’inhospitalité et à l’inadaptation des environnements au sein desquels elles vivaient, Henry Enns a semé des graines de changement dont certaines ont donné des arbres forts, d’autres des plantes vivaces, et d’autres qui ne sont encore que bourgeons. L’arbre le plus fort est la Convention Internationale pour les Droits des Personnes Handicapées, c’est la version la plus élaborée et la plus partagée des politiques construites au sein des Nations Unies sous le lobbying décomplexé qu’a initié et coordonné Henry Enns. Dire que sa contribution a été essentielle est insuffisant, ce qu’il a inspiré est encore en chantier pour de longues années, et les travaux qu’il a réalisés comme le parcours qu’il a suivi sont exemplaires.

La graine qui peine le plus à s’épanouir concerne le statut des associations représentatives et la prééminence de leur expertise sur celle des professionnels ou autres comptables en termes de choix du lieu et du mode de vie. Si cet engagement citoyen a trouvé les moyens de son organisation et de son expression sur la scène internationale et sur les terres du Commonwealth, il s’assèche aujourd’hui dans les sillons de la générosité publique en France, est sacrifié sur l’hôtel de la productivité ou piétiné par la logique marchande ailleurs, ou est tout simplement et plus prosaïquement détourné au profit de quelques-uns en beaucoup trop d’endroits encore. Pourtant, si les citoyens discriminés sur la base de leurs capacités ont parfois trouvé leur autonomie politique et su réunir les conditions de leur participation active à la construction de la société[12], les conditions qui permettent la mise en place de partenariats proactifs entre usagers et prestataires, en un mot la participation, ne sont réunies qu’en de trop rares occasions, notamment comme l’avait engagé Henry Enns avec le « Centre canadien de Disability Studies (CCDS) »[13].

D’un projet politique qui consistait à vouloir transformer la société pour la rendre accessible aux membres d’une communauté ou d’un groupe social particulier, les personnes « handicapées », l’histoire des trente dernières années suggère maintenant que la transformation de la société est non plus seulement une nécessité mais qu’elle est aussi une conséquence de la participation sociale et de l’expression de toutes les capacités. D’un but, d’une opportunité qui doit rester ouverte à tous et donc aussi aux personnes retreintes dans leurs capacités, la participation a pris un sens de plus en plus politique au fil des années. Elle est aujourd’hui revendiquée non plus seulement comme un objectif à atteindre, mais comme un outil nécessaire à la construction d’une identité valorisante et d’un équilibre social durable.

Il ne s’agit plus d’initier le changement mais de l’accompagner, il n’est plus question d’actions de lobbying menées par quelques dizaines d’activistes coordonnés pour influencer les Gouvernements au travers des Institutions  Internationales, mais d’utiliser les législations les plus abouties comme lame de fond pour mieux se propulser à long terme sur les voies de l’égalité.

Quand l’expérience devient savoir.

Comme à l’Assemblée Mondiale de Réhabilitation International (RI) en 1980, le schisme posé par la revendication d’une participation équilibrée de personnes dites « handicapées » aux instances de décisions et de fonctionnement de l’organisation qui les représentait, interroge les Institutions représentatives en dépassant de loin les seuls champs du handicap. RI a refusé d’y répondre favorablement en 1980, arguant que l’élection des dirigeants de l’Association devait être basée sur les diplômes (qualifications) et que « tous les intérêts devaient pourvoir être représentés, ceux des personnes handicapées, ceux des professionnels et ceux des Autorités »[14]. Le génie d’Henry Enns, d’Ed Roberts et de la centaine de personnes réunies autour d’eux à été ce jour-là de poser l’expérience de la vie quotidienne avec une ou plusieurs restrictions de capacités comme une compétence, une « qualification ».

Que cette « qualification » construite sur l’expérience et le ressenti des situations qu’il s’agit d’expertiser soit par elle seule suffisante, personne ne l’affirme même pas l’OMPH. Il n’en reste pas moins que l’expérience vécue reste unique et qu’elle est la seule voie d’accès à une réalité redoutée de tous, une condition dont il serait trompeur de ne percevoir que la coquille, le « handicap ». C’est une réalité dont j’ai découvert, avec l’expérience, des aspects insoupçonnés voire en totale opposition avec mes savoirs institutionnels et médicosociaux. De la vie en laquelle je ne pouvais me projeter, celle des patients et des personnes que j’ai accompagnés là où ils vivaient, dans des établissements médicosociaux, à l’hôpital ou en maison de retraite, je découvrais des joies et des peines, des douleurs et des contentements … ordinaires somme toute. Ce qui n’était ni ordinaire ni acceptable c’était la mise à l’écart et l’isolement, dégâts collatéraux de la protection en quelque sorte. Ce qui a été douloureux, ce furent les représentations qui pesaient sur ce que j’étais devenu aux yeux des autres, « un handicapé ».

Si mes connaissances d’infirmier m’ont permis de mieux comprendre et de plus vite maîtriser les limitations nouvelles auxquelles j’ai eu à faire face, les représentations construites à l’occasion de mon parcours professionnel d’apprenti éducateur sont tombées d’un coup en désuétude, parce que fondées sur une perception erronée d’une réalité que je découvrais différente. Qui n’a pas pensé un jour comme j’ai pu le faire, ne jamais pouvoir vivre « cloué dans un fauteuil roulant » ? Associant comme tous la vie « du handicapé » à la douleur, à l’isolement et au mal être, comment aurais-je pu croire que ma vie dans cette condition serait aussi pleine de l’inverse ? Comment savoir sans l’avoir expérimenté que si la vie avec une déficience oblige parfois à réviser ses idéaux de réalisation, l’aventure, le défi quotidien et le dépassement de soi que demande la Vie Autonome avec une ou plusieurs restrictions de capacités peuvent déboucher sur des épanouissements de chaque jour ? Comment savoir sans l’avoir expérimenté que la capacité au bonheur est finalement déconnectée des capacités corporelles et cognitives, et qu’il n’est pas plus « d’imbécile heureux » que de personnes « souffrant d’un handicap » ?

Les différences culturelles n'y changent rien, le trouble du sain de corps et d'esprit face à une personne amputée d'une partie de son pouvoir sur le monde reste partout le même, et sans mesure contraignante et incitative la résistance à « la proximité de l’infirme »[15] trouve mille voies pour s'exprimer.  La réalité des mesures actuelles prises par différents gouvernements européens face à la crise économique vient le rappeler froidement, quand le gouvernement français déroge à la mise en accessibilité du patrimoine public, ou que le gouvernement Catalan prend des mesures qui affectent les lieux d’accueils des plus fragilisés[16]. Même si des orientations politiques fortes ont été prises en faveur de l’inclusion et de la participation des personnes dites « handicapées », chaque jour qui passe nourri l’actualité de faits évidents de discriminations fondées sur la présence ou non de capacités physiques ou cognitives, que ce soit à l’embarquement d’un avion pour « raisons de sécurité » ou dans une réunion publique parce « qu’oubliés » par les organisateurs. 

De la mémoire vers l'avenir.

La mémoire de l’humanité fonctionne visiblement selon des processus semblables, et le danger est grand que l’Histoire ne retienne que l’écume de ce qui s’est joué ces trente dernières années, Téléthons et autres avatars commerciaux. La déficience, la maladie et la dépendance sont des situations combattues depuis toujours et qui donnent lieu à des actions de prévention, d’évitement, ou de compensation à défaut de ne pouvoir être apprivoisées. Ce sont des destinées « maudites », marquées par des événements auxquels on ne survit qu’au prix d’une part de soi, cette part de soi construite sur l’image que renvoie le regard de celles et ceux qui me font face, sur les gestes qui les animent et les mots qu'ils utilisent à mon égard tout autant que pour designer les autres membres de la « catégorie sociale » dans laquelle je suis confiné. Le malaise est évident et l'inconfort patent, celui qui a besoin de l'autre pour les actes essentiels de la vie dérange et encombre. Il est au mieux accepté, « inséré » dans la société, « intégré » au travail et « inclus » à l'école, mais encore trop rarement tout simplement accueilli dans la non discrimination.

L'exclusion de l'infirme est un fait de l'Histoire, c'est depuis toujours l'expression collective d'une frayeur alimentée par l'angoisse fondamentale de perte de puissance et de contrôle, une peur qui fait écho à « l’angoisse de castration » et qui ravive les sentiments de culpabilité qui y sont attachés.  La perturbation de la relation qu’induit la perception d’une déficience chez autrui est à l’origine de comportements qui tiennent parfois de l’irrationnel, plus souvent animés par une inquiétude pour soi que par un soucis de l’autre, amenant ainsi à protéger en isolant quand il faudrait encourager en socialisant, et mettant en incapacité d’imaginer des possibles en lesquels celles et ceux qu’ont voudrait aider pourraient se reconnaître. L’équilibre est ici comme ailleurs et en tout cas un art difficile, mais il faut comprendre que s’extirper de la volonté de protection d’un être proche l’est encore plus, et que jouir de ses pleins droits à la liberté et à la non-discrimination quand la force et les sens font défaut mobilise une inventivité de tous les instants. Qui va m’encourager à faire face ? Où vais-je trouver des modèles de développement qui me sont accessibles ? Quelles pistes suivre quand seules mes limitations semblent pouvoir me définir ? Quelle image construire de moi à travers l’évaluation de mes taux d’incapacité, d’invalidité …?

C’est ici un des traits universels de l’invalidité ; la fusion la personne avec la déficience qui la touche et les limitations auxquelles elle est supposée avoir à faire face. Pour exister et se projeter avec une ou plusieurs réductions de capacités, il n’est pas d’autre recours que de se tourner vers d’autres personnes que celles qui, mêmes proches, ne peuvent renvoyer aux invalides qui leur font face qu’une image d’elles-mêmes déformée par l’émotion et les projections morbides. Sans expérience de la vie avec une ou plusieurs restrictions de capacités, chacun éprouve de grandes difficultés à reconnaître le semblable là où il n’identifie que la différence, à identifier le plaisir là où il ne perçoit que la douleur. En miroir de cette perception centrée sur le déplaisir de situations qui ne peuvent s’imaginer sans souffrance, quand ils sont obtenus et mis en place les systèmes de protection deviennent rapidement disproportionnés et inadaptés aux demandes de la vie sociale.

Le Panthéon des défenseurs des Droits de l’Homme a autant été imaginé pour soutenir ceux-là dans la construction ou la reconstruction d’une image de soi suffisamment valorisante, que pour offrir à tous les hommes et femmes de bonne volonté un lieu de ressources stimulantes où puiser à loisir dans des histoires de vie en lesquelles il est possible de se reconnaître et qui encouragent à grandir. Garder la mémoire des vies gagnées sur l’adversité, c’est offrir aux générations futures des exemples de possibles qui renforcent la confiance en soi. Valoriser la mémoire de celles et ceux qui ont mis à jour les violations des Droits de l’Homme qui touchent les personnes dites « handicapées », c’est garder le feu.

Artisans de la vie sociale, Henry Cassirer et Henry Enns ont en commun d’avoir agi en faveur de l’émancipation de chacun, par l’éducation et la valorisation de contributions individuelles des plus modestes aux plus prestigieuses pour Henry Cassirer, et par l’enthousiasme et la confiance en soi autant qu’en les capacités de l’autre pour Henry Enns. L’un s’est appuyé sur son travail de pédagogue et de communicant pour soutenir la défense des Droits de celles et ceux qu’il avait croisés à Stoke Mansfield, l’autre s’est nourri des acquis de son expérience pour inspirer et organiser un mouvement international de défense des Droits de l’Homme reconnu et respecté.

- « Comment ais-je pu oublier ! » m’a récemment répondu un jeune chargé de communication visiblement très mal à l’aise face à l’inaccessibilité des lieux où se tenait une rencontre l’Agence des Systèmes d’Informations Partagés de Santé dépendante du Ministère de la Santé, « Je viens pourtant de passer plusieurs mois en fauteuil roulant à la suite d’un accident de moto ! ».

- « Comme vous avez oublié certains souvenirs douloureux en les refoulant de votre conscience. Ce qui est pénible s’oublie. » aurais-je pu lui répondre.

Pour ne pas oublier, allumer et entretenir des torches qui éclairent les chemins improbables que d’autres ont empruntés, les personnes restreintes dans leurs capacités d’agir et de choisir ont simplement décidé de mettre en lumière les parcours de vie et les réalisations de certains d’entre celles et ceux qui ont ouvert des chemins d’humanité que d’autres peuvent emprunter. Valoriser l’action des défenseurs des Droits de l’Homme pour les personnes handicapées, c’est réaffirmer l’égale valeur de toute vie humaine, quelle que soient ses capacités. Préserver le souvenir de vies réussies avec et malgré des restrictions de capacité qu’on imagine indépassable, c’est mettre en lumière le génie et le potentiel humains face à l’adversité. Organiser et favoriser le rayonnement des connaissances tirées de l’expérience, c’est poser les fondements d’une culture d’autant plus durable qu’elle sait se diversifier et s’enrichir des capacités de chacun.


[1] L’Odenwaldschule : http://fr.wikipedia.org/wiki/Odenwaldschule

[2] « Un siècle de combat pour un monde humaniste », P.35

[3] Un siècle de combat pour un monde humaniste, Page 136

[4] L'École d'Odenwald (Odenwaldschule) à Oberhambach-Heppenheim, est un établissement d'enseignement libre à la campagne fondé par Paul et Edith Geheeb en lien étroit avec le mouvement de réforme pédagogique au commencement du XXe siècle. Source Wikipédia.

[5] « Columbia Broadcasting System », aujourd’hui « CBS Broadcasting Inc. »

[6] http://nogentel.jimdo.com/histoire/retentissements/

[7] Notamment Patrick Segal, Philippe St Martin et les membres du GIHP (Groupement pour l’Insertion des personnes Handicapées Physiques)

[8] Institut Karma Ling, est a maison mère du mouvement Sangha Rimay http://www.rimay.net/spip.php?page=sommaire

[9] - Diane Dierdger, “The last civil rights movement, Disabled Peoples’ International”, C. Hurst & Co, Londres, 1989  - Peter MittlerThinking globally acting locally: A personal journey”, AuthorHouse, UK, 2010.

[10] - Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées Adopté par l’Assemblée générale des Nations Unies à sa trente-septième session, par sa résolution 37/52 du 3 décembre 1982

[11] Diane Drierdger, P. 97

[12] L’exemple le plus marquant étant donné par l’Afrique du Sud.

[13] Le Centre Canadien de Disability Studies est une association dirigée par les usagers, et affiliée à un Centre Universitaire dédié à la diffusion de la recherche, à l'éducation et à l'information sur les questions de handicap.

[14] Diane Drierdger, P. 33

[15] Affirmation inspirée par Henri Jacques Stickers dans son livre référence : "Corps infirmes et sociétés", Aubier, Paris, 1982, 248 P.

[16] Les dernières Nouvelles d’Alsace, le 30/09/2011, http://www.dna.fr/fr/monde/info/5773204-Italie-Le-deficit-public-grimpe-et-le-cout-de-la-dette-bondit

accompagnées © Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01