Bilan de l’AEPH, 
Colloque de clôture de l’AEPH, Rennes, 4 décembre 2003

Bilan de l'année européenne des personnes handicapées


Colloque de clôture de l'AEPH

Rennes, 4 décembre 2003

Je suis heureux d'être avec vous aujourd'hui, mais ce que vous me demandez est difficile, car les transformations attendues, notamment le changement du regard porté sur les personnes porteuses d'une déficience ou d'une spécificité physique, sensorielle ou mentale, demandent du temps et ne peuvent se jouer que sur des années. Ce n'est donc pas aujourd'hui, au milieu de la tornade d'événements qui marque cette fin d'année 2003, que je suis en mesure de vous fournir un bilan exhaustif. Comment l'Année Européenne des Personnes Handicapées (AEPH) a-t-elle été réalisée ? Quels objectifs a-t-elle atteints ? Que pouvons nous en dire aujourd'hui, à quelques jours de la fin 2003 ? En premier lieu, l'AEPH ouvre un chantier important, immense, et a été l'occasion :

  • - Pour de nombreuses personnes handicapées, de s'exprimer.
  • - Pour de nombreux citoyens, de prendre conscience de l'existence d'autres citoyens qu'ils ne connaissent pas, ou dont ils ne connaissent pas les difficultés.
  • - Pour un certain nombre de responsables du pays, de prendre conscience avec plus d'acuité de la riche contribution des personnes handicapées et de leurs demandes.

Je crois que ce dernier point a été, sinon compris, du moins qu'il a commencé à germer dans la conscience des membres de la société. Mes regrets, c'est que notre pays se soit engagé si vite dans une réforme, dont tout le monde connaît l'importance et les échéances tracées par le Président de la République. Il faut se demander s'il est judicieux d'engager cette réforme au moment même de l'Année Européenne des Personnes Handicapées ? Les personnes qui fabriquent la loi doivent aussi changer leur regard, et nous l'avons vu à différents niveaux, beaucoup ont pris conscience du besoin d'autonomie et de la discrimination des personnes handicapées, notamment en prenant connaissance de la Déclaration de Madrid qui trace les objectifs de L'AEPH. Nous pouvons imaginer une réalité semblable pour ceux qui légifèrent, mais je suis un peu inquiet. Tout ça est si neuf ! Nous aurons l'occasion d'en débattre au printemps prochain avec les parlementaires, mais certainement aurons-nous à poursuivre le travail débuté en 2003 pour changer le regard qu'ils portent sur nos besoins, et pour que les réponses apportées ne fassent pas uniquement appel à la seule volonté de protection. Un tel souci de protection est tout à l'honneur d'une société qui cherche à soutenir les plus faibles. C'est son rôle, dans une certaine mesure, mais cet objectif de protection a aussi réduit la capacité développement de beaucoup de personnes en les empêchant de prendre le minimum de risques qu'il faut être prêt à affronter pour vivre la pleine citoyenneté au milieu de ses semblables. La tâche nécessite tout à la fois de l'humilité et de l'ambition. Au départ de l'année 2003, je n'ai pas imaginé pouvoir dessiner plus des 10 % de la société idéale que les personnes handicapées attendent, une société où elles souhaitent pouvoir vivre à égalité de droit en circulant librement sans aucune discrimination, dans quelque secteur de la vie ... C'est une société idéale que nous cherchons à atteindre, car dans celle-ci l'ensemble des citoyens pourra vivre sans subir de discrimination et accéder à tout. La liberté sera totale pour tous. La charge idéale de ce projet est importante, et avec un peu de réalisme, atteindre 10 % de ces objectifs à la fin de l'année serait formidable.

Ces 10 % là, nous les avons atteint, ne serait ce que par la prise de conscience que cette action de l'Année Européenne a suscité en transportant un autre regard sur les situations de handicap que connaissent de nombreux citoyens. Une vision que les personnes handicapées et la Commission européenne ont élaborée en commun avec les représentants de la société civile et qui est présentée dans le document de référence de l'AEPH, la Déclaration de Madrid. Cette nouvelle vision interroge l'ensemble des acteurs de la société. Initiée par les personnes handicapées et transportée par leurs mouvements internationaux, cette vision aujourd'hui diffusée dans les pays de l'Union Européenne a une première fois été l'objet de l'Année Internationale des personnes handicapées en 1981, puis d'une initiative avec l'Union Européenne en 1993 avec la tenue du premier Parlement Européen des Personnes handicapées. Je ne ferai pas l'historique du chemin parcouru jusqu'à aujourd'hui, mais si cela a pris 20 ans pour arriver jusqu'à nous, il semble raisonnable de penser qu'il nous faille encore une vingtaine d'années pour que cette vision arrive à transformer concrètement le quotidien de chaque citoyen. Le chantier est énorme. Il traverse toutes les sphères de la société parce que les personnes handicapées vivent toutes les étapes de la vie. Elles sont enfants, ont des enfants, vont à l'école, au travail, elles vivent dans des maisons ou des appartements, se déplacent, consomment ... quand les barrières qu'elles rencontrent ont pu être surmontées, contournées ou éliminées.

L'intégration scolaire a été discutée tout à l'heure, elle est importante, essentielle. C'est une évolution qui risque de faire trembler l'Éducation Nationale sur ses propres bases. Nous connaissons tous le “mammouth” qu’un Ministre a comparé à l'Éducation Nationale, et nous savons qu’un mammouth n'est pas facile à déplacer. Quand l'intégration scolaire est imposée pour devenir la règle (Enfin !), la révolution est nécessaire autant dans les esprits que dans les pratiques de cette noble institution et la tâche paraît immense. Cela sera long, et parfois douloureux parce qu'il n'y a pas de changement sans qu'il y ait de la douleur, du travail et des difficultés à surmonter. Le changement est toujours l'occasion d'une période de crise, et si notre société veut s'engager dans les changements nécessaires pour vivre avec les personnes handicapées à égalité de droit, elle doit aussi se préparer à traverser une crise. Pour ma part, je suis fier d'appartenir à une société qui, pour la première fois dans l'histoire de l'humanité, décide que les personnes handicapées vont être des partenaires pour leur meilleure intégration possible. C'est ce que dit la Déclaration de Madrid et c'est un chantier énorme. Tout le monde doit avoir conscience que cela va être difficile, et ... je n'aime pas dire coûteux parce que cela sera aussi bénéfique que coûteux, donc cela ne sera pas coûteux. Ce qui permet l'intégration des personnes handicapées, l'argent qu'il faudra dépenser pour que d'autres personnes, d'autres citoyens français et européens vivent mieux, c'est de l'argent qui engendre du retour. Il ne s'agit donc pas de dépenser plus, mais d'investir mieux. Ces notions auront à être discutées et re-discutées, parce que vivre avec les personnes handicapées, c'est difficile.

Je prends actuellement conscience de cette difficulté en vivant depuis peu à côté d'une jeune étudiante Algérienne, Nabila, qui devrait se déplacer en fauteuil électrique. Très peu mobile en fauteuil manuel, cette personne est dans une situation de handicap que je n'avais pas mesurée avant son arrivée. Je n'ai pas peur de le dire, c'est parfois très “emmerdant”, parce que je suis confronté à des problèmes que je n'aurais pas rencontrés si elle avait été plus autonome. Il est évident que si cette jeune fille n'avait pas été là ce matin, j'aurais gagné du temps. Je me suis trouvé face à une situation de handicap que je n'avais pas envisagée, parce que je n'avais pas pensé que Nabila aurait des difficultés pour ouvrir et fermer la porte de mon appartement. Cette porte est lourde et frotte un peu, et si je peux l'ouvrir sans difficulté, elle est un obstacle que Nabila ne peut franchir, et c'est donc un serrurier qui doit intervenir pour réduire le handicap qu'elle connaît. J'aurais évidemment évité toutes ces difficultés si Nabila avait suivi le circuit spécialisé ordinaire, mais c'est une perspective qu'elle refuse actuellement, même si elle a besoin de soutien pour cela. Vivre avec les personnes handicapées, cela veut dire être prêt à porter une part de leurs difficultés, avec elles. Porter cette part de la charge est difficile et va souvent nous inciter à dire : "écoutez, les personnes handicapées, il faudrait peut être que vous soyez dans un circuit adapté pour vous afin que nous puissions continuer à nous développer normalement". C'est un réflexe que nous avons depuis longtemps, mais c'est le réflexe qu'il faut maintenant maîtriser. Certes cela va être plus difficile, mais cela sera plus enrichissant et plus beau parce que plus respectueux des caractéristiques et des potentialités de chacun.

Chacun peut ainsi apporter sa pierre à une oeuvre collective : la construction de notre société et de l'avenir dont nos enfants bénéficieront. Plus nous construirons cet avenir avec les éléments de toutes les diversités, avec les personnes handicapées, mais aussi avec tous ceux qui subissent des discriminations, quelles que soient leur origine ethnique, leur croyance ou autres particularités. C'est donc le challenge de demain : Construire une société inclusive avec les personnes concernées en s'appuyant sur leur expertise et leurs compétences. C'est cela l'enjeu de l'année européenne. Chacun doit avoir conscience de l'ampleur de la tâche, en n'oubliant jamais que c'est en dépassant ses limites que l'être humain se découvre de nouvelles capacités et un nouvel enthousiasme. Nous avons réussi quelque chose cette année, nous avons réussi à transporter des objectifs qui deviennent collectifs. Les personnes handicapées et les parents d'enfants handicapés ont pu mesurer la légitimité de leurs revendications et de leurs attentes, validées par la commission européenne. Jamais la volonté d'intégration scolaire n'avait autant été exprimée de la part des parents, et ce n'est pas un hasard mais simplement la prise de conscience de la légitimité de leurs attentes.

Les graines semées cette année en France et en Europe donneront leurs fruits demain, après-demain, dans cinq, six, dix ans, mais ces résultats dépendent totalement de notre capacité à travailler en commun, personnes handicapées et personnes non handicapées. Nous débutons aujourd'hui un travail d'alchimie, car le handicap est tracé de douleurs, de difficultés et de discriminations … et que nous sommes engagés à vouloir en faire de l'or.

©Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01