Les personnes handicapées doivent participer à la construction de la société

Le défi de l'Année Européenne des Personnes Handicapées
5 juin 2003-

handicap.fr

Jean-Luc Simon

Président du Comité Français pour l'Année Européenne 2003

Par Jean-Yves Guéguen 

Au-delà de sa valeur symbolique, quels sont les objectifs de l’Année européenne des personnes handicapées ?

Le slogan principal de l’Année européenne des personnes handicapées, figure à l’article 8 de la déclaration de Madrid, adoptée en mars 2002 au cours de la Conférence Européenne organisée par la Présidence Espagnole de l’Union Européenne (1) : « Rien pour les personnes handicapées sans les personnes handicapées ». Il s’agit de nous investir dans la gestion de nos besoins. C’est l’objectif politique de l’Année 2003. Rien ne doit se faire pour les personnes handicapées sans qu’elles y soient étroitement associées, de la conception à la réalisation. Pour nous, c’est l’ambition majeure : promouvoir la participation des personnes handicapées à l’élaboration des politiques les concernant.

Ce message, en appelle un autre : les personnes handicapées ne sont pas uniquement des bénéficiaires, des ayant-droits ou des usagers, elles ont aussi des ressources et des compétences à offrir. Il convient de mettre en œuvre leur génie en se posant la question de savoir comment elles peuvent contribuer à la construction générale de la société européenne et française.

Vous insistez beaucoup sur la nécessité de changer le regard sur les personnes handicapées ?

Changer le regard porté sur les personnes handicapées est l’objectif culturel de l’AEPH. Il s’agit là de s’attaquer aux représentations ancestrales des personnes handicapées dans la société. Au début de l’humanité, les personnes handicapées étaient éliminées, puis, on les a parquées, écartées, notamment dans la Cour des miracles au Moyen Âge. Ensuite, elles ont été prises en charge par charité à partir du milieu du 17ème Siècle et, enfin, à partir du milieu du vingtième siècle, on les a reconnues comme des personnes ayant des droits, mais toujours en termes de protection. Aujourd’hui, les personnes handicapées demandent le simple statut de citoyen, l’accès aux droits généraux. Malheureusement, elles subissent encore tellement de discriminations qu’elles n’ont pas accès à ces droits. Un autre grand objectif de l’année européenne, c’est donc la non-discrimination. Comment protéger les personnes handicapées des discriminations dont elles sont victimes dans la société ?

Cette année européenne marque l’aboutissement d’un long processus, entamé en 1981, par l’adoption de la première année internationale des personnes handicapées par l’Organisation des Nations Unies (ONU). Un certain nombre d’étapes ont jalonné ce parcours, dont l’adoption, en 1993, des règles pour l’égalisation des chances pour les personnes handicapées. Entre-temps, plusieurs «Décennies des personnes handicapées» ont été décrétées. Les Nations Unies ont toujours poursuivi le même objectif : convaincre un maximum de pays d’œuvrer davantage en faveur des personnes handicapées, pauvres parmi les pauvres. Une autre étape importante, qui a constitué le véritable point de départ de l’Année européenne 2003, a été l’introduction dans le Traité d’Amsterdam, en 2000, de l’article 13 qui interdit toute discrimination, notamment du fait du handicap. L’Année européenne a été conçue pour

mettre en œuvre au niveau des Etats membres ce qui a été adopté au niveau de l’Union européenne. En fait, de 1981 à aujourd’hui, nous sommes passés des Nations Unies à l’Europe, et maintenant aux États de l’Union et à la mise en application des principes adoptés au niveau local.

En France, nous bénéficions d’une excellente conjoncture. Nous cumulons cette année un certain nombre de points de convergence : l’AEPH 2003, la Priorité Nationale fixée le 14 juillet 2002 par le Président de la République, la Grande Cause Nationale pour l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées décrétée par le Premier Ministre en janvier 2003 et, enfin, heureux hasard du calendrier, la réforme de la loi du 30 juin 1975. Cette corrélation d’événements se révèle tout à fait porteuse.

Le rôle du Comité Français de Coordination, tout au long de cette année européenne, c’est de préparer le terrain, de faire en sorte qu’il soit le plus favorable possible à l’expression des personnes handicapées. Nous allons préparer le terrain politique, social et médiatique afin que les personnes handicapées puissent être entendues au maximum. Voilà pourquoi l’année européenne battra son plein de septembre à décembre. Les grands titres dans les médias, nous les réservons pour la fin de l’année ! Pour les personnes handicapées, pour ce qu’elles ont à dire et à proposer.

Votre comité délivre le label «Acteur de l’Année européenne des personnes handicapées ». En quoi cela consiste-t-il ?

Ce label fait suite à l’appel à projets lancé à l’automne 2002 pour répartir les crédits alloués par la Commission européenne. L’opération a rencontré un très vif succès. Nous avons reçu plus de 700 projets portés par des associations ou des collectivités territoriales, alors que nous ne pouvions en financer qu’une centaine. Pour valoriser les bons projets n’ayant pas pu, pour différentes raisons, recevoir de financement, nous avons donc décidé d’attribuer ce label. Cette labellisation est ouverte pour toute l’année 2003 aux projets qui soutenant les objectifs de l’Année européenne des personnes handicapées et (2).

Le souci principal du comité est de favoriser la participation des personnes handicapées. Lors de l’instruction des dossiers, notre première préoccupation est de savoir comment les principaux intéressés sont impliqués dans l’élaboration du projet et sa réalisation. Pour nous, un projet qui parle des personnes handicapées sans les y associer ne rentre pas dans le cadre de l’année européenne. L’achat d’un véhicule pour transporter les personnes handicapées d’un établissement, un programme de recherche sur la moelle épinière ou la création de services spécialisé ne sont pas des projets susceptibles de se voir décerner le Label « Acteur de l’AEPH ». Nous souhaitons valoriser les compétences des personnes handicapées, leur créativité et la contribution qu’elles apportent à l’amélioration de la vie.

La labellisation autorise l’utilisation de la charte graphique de l’Année européenne des personnes handicapées. Nous avons adopté une charte graphique spécifique à la France, assortie d’un slogan qui apporte une couleur plus nationale : « Tous uniques, tous unis, tous à bord » et, c’est l’objectif, pour que nous en sortions « Tous plus forts ».

De quels moyens financiers disposez-vous pour animer cette vaste opération ?

La Commission européenne a attribué un budget de 800 000 euros à la France, avec les règles de répartition suivantes : au moins 50% consacrés au financement des projets, pas

plus de 40% dédiés à la communication et de 10% au fonctionnement du comité. Nous avons réalisé des économies sur ce dernier poste, intégralement réinvesties dans les projets. En fait, le comité fonctionne uniquement avec les moyens de l’Etat et sur la base du bénévolat.

Les projets soutenus dans le cadre de l’année européenne ne sont financés qu’à hauteur de 50% maximum de leur coût. A leurs promoteurs de trouver l’autre moitié auprès de financeurs français.

Le choix du Secrétariat d’État aux personnes handicapées, enfin, a été de consacrer l’intégralité du budget communication au financement de sept colloques régionaux tout au long de l’année. Il reste, d’ici à la fin de l’année, Marseille, sur l’éducation, le 3 octobre, Lille, sur l’emploi, le 7 novembre, et puis le colloque de clôture à Paris, le 15 décembre, pour dresser le bilan de l’opération.

Pouvez-vous nous présenter quelques projets qui correspondent particulièrement bien à l’esprit de cette année européenne ?

Les Assises Citoyennes organisées par le Conseil Général de la Vienne ont permis, comme l’envisageait le plan d’action initial, une prise de parole directe des personnes handicapées au sein même de l’Assemblée Départementale. Ce type de réalisation constituait le prototype même des projets souhaités, et je regrette que trop peu d’initiatives de ce type aient été proposées. Nous avons également encouragé nombre de manifestations festives pour que les personnes handicapées invitent la population à venir s’amuser, à découvrir la qualité de leurs créations au travers d’expositions ou de représentations de leurs savoirs faire ... Les mises en situation de handicap, c’est-à-dire des parcours en fauteuil roulant, en situation de cécité, sont aussi fortement soutenues. Ainsi, à Bourges, lors de la conférence de presse de présentation de la manifestation, les sièges du premier rang ont été remplacés par des fauteuils roulants, dans lesquels ont pris place le Maire et l’ensemble des Élus locaux !

Ces initiatives incitent au mélange et se révèlent très intéressantes. Elles montrent que les personnes handicapées sont d’abord des citoyens, que chacun pourrait échanger ses places et, finalement, que nous sommes tous concernés. Il s’agit véritablement de provoquer un électrochoc culturel. Que les personnes non-handicapées prennent conscience qu’elles côtoient, chaque jour, des citoyens qu’elles ont toujours ignorés. Il faut vraiment favoriser les moments de rencontre, les points d’identification. Comment je peux me reconnaître en l’autre ? Si l’autre produit une oeuvre qui m’émeut, qui me touche dans mes sentiments et que je me reconnais à travers sa peinture, son théâtre, sa musique, il s’ensuit alors inévitablement un phénomène d’identification. Le fait qu’il ou elle soit handicapé n’apparaît qu’ensuite et devient secondaire.

Justement, dans votre texte de présentation de l’Année européenne des personnes handicapées, vous écrivez que « 2003 doit être une célébration de la ressemblance ».

Tout à fait. On nous parle sans cesse de la différence, du droit à la différence, de la richesse de la différence ... Cela me pose problème. Je n’ai pas envie qu’on mette ma différence en avant. Je veux d’abord qu’on insiste sur la ressemblance : « Je suis identique à vous ». Or c’est cet « identique » qui n’est pas reconnu. Le jour où l’on reconnaîtra que chez l’autre, jugé différent, il y a quelque chose d’identique à soi-même, nous aurons gagné. Mais cette partie identique de l’autre fait peur ! En effet, si je me reconnais en lui, cela signifie que

je pourrai être lui, que je pourrai être handicapé. Cela est impensable ! Il faut donc rassurer, rassurer, rassurer...

Rassurer les gens en leur disant que la vie handicapée est aussi valable qu’une autre. Ce qui la rend difficile, ce n’est pas tant le handicap que les barrières rencontrées et les discriminations vécues. Chacun a le droit d’exister tel qu’il est avec ses propres capacités.

Tout le monde condamne le racisme et la ségrégation raciale, mais nous rencontrons nous, personnes handicapées, quotidiennement des attitudes qui s’apparentent au racisme, à l’exclusion et à la discrimination. Récemment, un agent SNCF m’a refusé l’accès dans un train parce que je n’étais pas arrivé assez tôt, et cela en prétextant qu’il ne pouvait mettre la procédure en œuvre dans les 15 minutes qui restaient avant le départ de mon train. Il m’a tenu des propos insultants en me répondant que « En plus d’être handicapé, vous êtes un emmerdeur ! ». Nous subissons de telles violences quotidiennement. Chacun doit en prendre conscience. L’objectif de l’année européenne, c’est aussi permettre qu’un maximum de citoyens puisse partager un moment avec des personnes handicapées pour qu’ils vivent avec elles ces discriminations. Quand je me rends quelque part avec un ami non handicapé, si je ne peux pas rentrer, lui non plus. Il subit donc lui aussi une discrimination, et j’en fais ainsi un allié. Maintenant concerné parce que lui même discriminé, il luttera plus facilement avec moi. Plus nous aurons de tels alliés, plus les choses changeront !

Le bus de l’Année européenne des personnes handicapées a parcouru la France du 17 avril au 20 mai. Qu’a-t-il suscité ?

Un frémissement. Certaines étapes de cette scène itinérante ont été très réussies, ponctuées de véritables événements ; d’autres se sont révélées plus tristes. En général, cela s’est beaucoup mieux passé dans les petites villes que dans les grandes. Symbole du lien entre tous les Etats membres, le bus de l’année européenne a sillonné la France un mois durant, au printemps, pour poursuivre sa route en Allemagne et à travers toute l’Europe, jusqu’en Italie où il terminera son périple le 3 décembre pour la clôture de l’AEPH.

L’année européenne des personnes handicapées révèle-t-elle de profondes différences entre les Etats membres de l’Union ? Certains sont-ils plus avancés que d’autres ?

Personne ne peut décréter que certains pays sont en avance sur d’autres. Cela dépend des secteurs et chacun a développé des compétences particulières avant l’Année européenne des personnes handicapées. Quand j’entends dire que la France est en retard, je m’insurge. Je le comprends en tant que personne handicapée, beaucoup moins en tant que citoyen. Si la France accuse un retard dans plusieurs domaines, elle souffre surtout de sa compétence. En adoptant la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975, notre pays a fait le choix de développer des services spécialisés et d’en confier la gestion aux associations. Aujourd’hui, si les personnes handicapées sont relativement bien prises en charge dans le cadre de l’hébergement collectif, le revers de la médaille c’est que la société en a oublié de s’adapter à leur besoins. L’existence des ateliers protégés et CAT a dispensé les entreprises ordinaires d’accomplir les efforts d’adaptation nécessaires, et la qualité de notre éducation spécialisée freine encore trop souvent l’intégration scolaire en milieu ordinaire.

Nous sommes très bons en termes de réadaptation , et nous avons en la matière exploité au maximum nos savoirs et amélioré notablement la qualité de vie sanitaire des personnes handicapées. Nous ne savons toujours pas, par contre, faire marcher un paraplégique, faire

entendre une personne sourde ou faire voir une personne aveugle, mais nous pouvons améliorer leurs situations par des aides techniques et l’utilisation des nouvelles technologies. Là aussi, nous sommes très forts.

Mais l’époque où l’on se contentait de redresser l’individu dans des établissements est révolue. Il faut changer de cap. Certaines personnes auront toujours besoin d’être hébergées en établissements, mais nous devons rendre ces lieux de vie plus perméables. Ils doivent devenir des lieux relais dans lesquels les personnes entrent et sortent facilement. Le lieu de vie institutionnel reste « bon » quand il temporaire, mais il devient trop souvent une solution quasi définitive pour beaucoup de personnes handicapées.

Pour revenir à nos voisins européens, les pays nordiques sont bien plus compétents que nous pour l’aide à l’autonomie en développant des services de proximité très efficaces. L’Allemagne est meilleure dans le domaine de l’intégration professionnelle. La Grande- Bretagne est en pointe en matière de non-discrimination. L’Italie fait figure de modèle pour l’éducation. Chaque pays présente des atouts et des faiblesses. L’avantage de l’Europe est de pouvoir comparer les situations afin que chaque Etat membre puisse combler ses déficits en s’inspirant de ses partenaires.

En quoi consistera le colloque de clôture de l’Année européenne des personnes handicapées organisé à Paris, le 15 décembre ?

Ce devrait être l’apothéose de l’année européenne, même s’il ne faut pas oublier qu’il ne pourra être qu’une étape. Nous n’allons pas transformer la société en 2003, mais essentiellement tenter d’amorcer les changements nécessaires. Plus qu’une conclusion, c’est un coup de démarrage pour engager le pays, c’est faire le bilan de ce qui aura été révélé en termes de changement dans nos méthodes. À savoir : Apprendre à travailler davantage avec les personnes handicapées, quelles que soient leurs situations.

Pour répondre au Président de la République qui, dans son discours devant le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), « attend de l'Année Européenne des Personnes Handicapées qu'elle fasse émerger de nouvelles initiatives et surtout des réalisations concrètes », le Comité Français de Coordination pour l’AEPH identifiera lors de sa prochaine rencontre les moyens de réunir de telles propositions.

Quand je fais la promotion de la participation des personnes handicapées, quelques uns, m’opposent systématiquement la difficulté de travailler avec les personnes handicapées mentales ou complètement dépendantes et ne pouvant s’exprimer par elles mêmes. Comment peuvent-elles participer ? Ne vont-elles pas rester sur le bord du chemin ? Je réponds que leur simple présence est souvent leur mode de participation. Quand nous discutons de solutions pour les personnes les plus handicapées, celles dont la capacité d’expression est la plus faible, le débat n’est jamais le même en leur présence ou en leur absence et, de plus, nous ne pouvons jamais préjuger de ce qu’elles comprennent ou ne comprennent pas. Le minimum que nous puissions faire est donc de les associer. En ce domaine, l’administration doit se montrer exemplaire, mais je suis sidéré de constater que, presque systématiquement, elle recommande et construit des solutions pour l’intégration des personnes handicapées, alors que ces mêmes solutions ne sont pas mises en œuvre en son sein. En référence à « l’esprit scientifique » si souvent pris en référence, la logique voudrait pourtant d’expérimenter les moyens de l’intégration avant de prétendre vouloir les recommander.

Peut-on dresser un premier bilan de l’Année européenne des personnes handicapées ?

Tout d’abord, la mobilisation est formidable. Il y a vraiment une attente très forte qui traduit un non moins fort degré de frustration des personnes handicapées, et nous n’avons pas le droit de décevoir.

L’organisation de l’AEPH rencontre des résistances qui ne m’étonnent guère. Celles-ci viennent en premier lieu des responsables politiques, et ce malgré une bonne volonté et une sincérité de leur part que je ne mets pas en doute. Mais plus que de bonne volonté, c’est de volonté dont nous avons besoin, nous avons besoin de leur courage, celui qu’il faut pour travailler avec les personnes handicapées. C’est difficile, c’est souvent long, mais c’est le prix de l’intégration. Si la volonté et le courage de travailler avec les personnes handicapées font défaut, il est vain de croire en l’existence d’une volonté réelle d’intégration. La difficulté réside là : S’il est difficile de vivre avec un handicap, il est aussi difficile de vivre avec des personnes handicapées. Difficile, mais pas impossible disent ceux qui vivent quotidiennement des situations de handicap, ceux-là mêmes à qui l’on prête souvent ce courage et cette volonté qui font défaut ! Alors ? De quoi notre société a peur ? De nous ? D’elle-même ? Ou de ne pouvoir relever le défi ? Là aussi, il semble que les personnes handicapées puisse être des conseillers adaptés, car, elles, les défis, elles savent les relever. Tous les jours.

Nous, personnes handicapées, sommes des partenaires valables. Après avoir apprécié nos qualités cette année, les Français et leurs compatriotes européens doivent se préparer à nous rendre l’invitation pour, dans le futur, nous associer pleinement à la construction d’une société plus inclusive et plus tolérante.

Quels prolongements prévoir à l’Année européenne des personnes handicapées dans les années futures ?

L’impact de l’AEPH pourra en premier lieu facilement être évalué à ses retombées dans les médias. Comment parleront-ils des personnes handicapées fin 2003 ? Nous leur lançons actuellement un certain nombre de signaux. Il serait intéressant, par exemple, que les journaux cessent d’utiliser le terme de «handicapés» pour parler de préférence des « personnes confrontés à des situations de handicap », des « personnes avec des besoins spécifiques », des « Citoyens gênés dans leurs mouvements », des « écoliers qui parlent avec les mains » ... .

Ensuite, la teneur des débats concernant la réforme de la loi de 75 constituera, assez rapidement, un second outil de mesure. Nous verrons ici quel impact a eu l’AEPH et nos actions visant à « changer le regard porté sur les personnes handicapées », car changer le regard des citoyens, c’est aussi changer celui des responsables politiques. Si l’AEPH a du succès, cela voudra dire que nous aurons su influencer la perception des responsables politiques qui vont fabriquer la loi, et qu’ils fabriqueront donc différemment. Nous mesurerons peut-être certains résultats de cette année européenne en 2005, quand la loi sera définitivement adoptée, mais l’AEPH a d’ores et déjà contribué à sensibiliser les décideurs politiques. Dans les premières lignes directrices de la future législation, la protection contre les discriminations arrive parmi les premiers objectifs.

Enfin, à l’avenir, nous observerons attentivement la façon dont les différents Ministères traitent la question du handicap. L’enjeu, c’est aussi la mise en place de pratiques transversales pour prendre en compte les besoins des personnes handicapées dans tous les dossiers majeurs.

(1) La Déclaration de Madrid fixe le cadre conceptuel pour les actions à développer à l’occasion de l’Année européenne des personnes handicapées, du niveau de l’Union européenne jusqu’au niveau local, en passant par les Etats et les régions. Elle a été adoptée en mars 2002, par plus de 600 personnes handicapées de toute l’Europe réunies dans la capitale ibérique, à l’occasion de la conférence organisée par la présidence espagnole de l’Union européenne. Ce texte peut être consulté sur le site www.madriddeclaration.org

(2) La liste des projets labellisés est disponible sur le site www.handicapp.gouv.fr.

©Jean-Luc Simon, PREMIÈRE MISE EN LIGNE LE 01/01/01